Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine sehr ernste Erkrankung des zentralen und peripheren Nervensystems. Davon betroffen war der bekannte Physiker Stephen Hawking. Mit diesem Buch erhalten Leser*innen: - Informationen zur Diagnostik und Differenzialdiagnostik, um die Erkrankungen besser abgrenzen zu können, - lernen den typischen Verlauf der ALS kennen, - erfahren, welche medikamentösen Therapien indiziert sind und was man mit der richtigen Ernährung, Atem-, Ergo- und Physiotherapie erreichen kann und wie ein - adäquates Symptommanagement bei Schmerzen, Depressionen, Krämpfen, pathologischem Weinen und Lachen usw. aussehen sollte. Das Buch gibt einen guten Überblick über die Erkrankung, Es eignet sich für Hausärzt*innen ebenso wie für Neurolog*innen, Logopäd*innen und Physiotherapeut*innen.
Aktualisiert: 2023-06-02
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Aktualisiert: 2023-06-02
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»An einem Junitag vor ein paar Jahren bemerkte der Mann, der behauptete, mich zu lieben, dass ich hinkte.« Mit Mitte fünfzig erkrankt die italienische Journalistin Pia Pera an Amyothropher Lateralsklerose (ALS), einer unheilbaren Erkrankung des motorischen Nervensystems. Was macht ein Mensch, der das Ende so drastisch vor Augen hat? Pia Pera geht in ihren geliebten Garten, der für sie seit jeher ein besonderer Ort war. Dort, in der toskanischen Idylle, inmitten von Blumen, Obst- und Olivenhainen, beginnt ein ebenso berührendes wie kluges Zwiegespräch - mit der Natur und mit sich selbst. Dort sucht sie Trost, Kraft und eine Antwort auf die Frage, worauf es am Ende ankommt im Leben.
Aktualisiert: 2023-06-01
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Aktualisiert: 2023-05-26
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Aktualisiert: 2023-05-24
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Aktualisiert: 2023-05-24
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»An einem Junitag vor ein paar Jahren bemerkte der Mann, der behauptete, mich zu lieben, dass ich hinkte.« Mit Mitte fünfzig erkrankt die italienische Journalistin Pia Pera an Amyothropher Lateralsklerose (ALS), einer unheilbaren Erkrankung des motorischen Nervensystems. Was macht ein Mensch, der das Ende so drastisch vor Augen hat? Pia Pera geht in ihren geliebten Garten, der für sie seit jeher ein besonderer Ort war. Dort, in der toskanischen Idylle, inmitten von Blumen, Obst- und Olivenhainen, beginnt ein ebenso berührendes wie kluges Zwiegespräch - mit der Natur und mit sich selbst. Dort sucht sie Trost, Kraft und eine Antwort auf die Frage, worauf es am Ende ankommt im Leben.
Aktualisiert: 2023-05-19
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Die Lehren meines Lebens für meine Familie. Wie verhält man sich, wenn man plötzlich erfährt, dass man unheilbar krank ist? Wenn man mit Mitte 30 plötzlich weiß, dass man seine eigenen Kinder nicht aufwachsen sehen und die Enkelkinder nicht mehr kennenlernen wird? Sabine Niese leidet, wie der weltberühmte Physiker Stephen Hawking oder der 2007 verstorbene Künstler Jörg Immendorff, an Amyotropher Lateralsklerose. Das bedeutet, dass sie kontinuierlich Muskelsubstanz verliert – an den Extremitäten, aber auch am Sprech-, Kau- und Schluckapparat. Im weiteren Verlauf erfasst die Krankheit auch die Atemmuskulatur. Die meisten Menschen leben nach der Diagnose von amyotropher Lateralsklerose noch etwa drei bis fünf Jahre. Innerhalb kurzer Zeit hat sich das Leben von Sabine Niese radikal verändert. Die lebenslustige, aktive Frau ist zur Rollstuhlfahrerin geworden, die sich nun auf vollkommen neue Art mit ihrer Familie und ihrer Umwelt auseinandersetzen muss. Von aggressiven Mitbürgern, die jede Unterstützung im Alltag verweigern, über inkompetente und überforderte Ärzte bis hin zum drohenden finanziellen Kollaps, wenn die Krankenkasse dringend notwendige Anschaffungen nicht bezahlen will – die Liste der Herausforderungen ist lang. Dazu kommt die permanente Angst vor dem, was kommt, und die Tatsache, dass man den Kindern noch so viel sagen und mitgeben möchte, wofür die Zeit vielleicht nicht mehr reicht. Sabine Niese erzählt in ihrem bewegenden Tagebuch von ihren Ängsten, den Problemen, aber auch von ihren Wünschen und dem Willen, bis zum Ende ein erfülltes Leben zu leben und ihre Kraft, ihren Mut und ihren Humor weiterzugeben.
Aktualisiert: 2023-05-11
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Die Lehren meines Lebens für meine Familie. Wie verhält man sich, wenn man plötzlich erfährt, dass man unheilbar krank ist? Wenn man mit Mitte 30 plötzlich weiß, dass man seine eigenen Kinder nicht aufwachsen sehen und die Enkelkinder nicht mehr kennenlernen wird? Sabine Niese leidet, wie der weltberühmte Physiker Stephen Hawking oder der 2007 verstorbene Künstler Jörg Immendorff, an Amyotropher Lateralsklerose. Das bedeutet, dass sie kontinuierlich Muskelsubstanz verliert – an den Extremitäten, aber auch am Sprech-, Kau- und Schluckapparat. Im weiteren Verlauf erfasst die Krankheit auch die Atemmuskulatur. Die meisten Menschen leben nach der Diagnose von amyotropher Lateralsklerose noch etwa drei bis fünf Jahre. Innerhalb kurzer Zeit hat sich das Leben von Sabine Niese radikal verändert. Die lebenslustige, aktive Frau ist zur Rollstuhlfahrerin geworden, die sich nun auf vollkommen neue Art mit ihrer Familie und ihrer Umwelt auseinandersetzen muss. Von aggressiven Mitbürgern, die jede Unterstützung im Alltag verweigern, über inkompetente und überforderte Ärzte bis hin zum drohenden finanziellen Kollaps, wenn die Krankenkasse dringend notwendige Anschaffungen nicht bezahlen will – die Liste der Herausforderungen ist lang. Dazu kommt die permanente Angst vor dem, was kommt, und die Tatsache, dass man den Kindern noch so viel sagen und mitgeben möchte, wofür die Zeit vielleicht nicht mehr reicht. Sabine Niese erzählt in ihrem bewegenden Tagebuch von ihren Ängsten, den Problemen, aber auch von ihren Wünschen und dem Willen, bis zum Ende ein erfülltes Leben zu leben und ihre Kraft, ihren Mut und ihren Humor weiterzugeben.
Aktualisiert: 2023-05-11
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Die Lehren meines Lebens für meine Familie. Wie verhält man sich, wenn man plötzlich erfährt, dass man unheilbar krank ist? Wenn man mit Mitte 30 plötzlich weiß, dass man seine eigenen Kinder nicht aufwachsen sehen und die Enkelkinder nicht mehr kennenlernen wird? Sabine Niese leidet, wie der weltberühmte Physiker Stephen Hawking oder der 2007 verstorbene Künstler Jörg Immendorff, an Amyotropher Lateralsklerose. Das bedeutet, dass sie kontinuierlich Muskelsubstanz verliert – an den Extremitäten, aber auch am Sprech-, Kau- und Schluckapparat. Im weiteren Verlauf erfasst die Krankheit auch die Atemmuskulatur. Die meisten Menschen leben nach der Diagnose von amyotropher Lateralsklerose noch etwa drei bis fünf Jahre. Innerhalb kurzer Zeit hat sich das Leben von Sabine Niese radikal verändert. Die lebenslustige, aktive Frau ist zur Rollstuhlfahrerin geworden, die sich nun auf vollkommen neue Art mit ihrer Familie und ihrer Umwelt auseinandersetzen muss. Von aggressiven Mitbürgern, die jede Unterstützung im Alltag verweigern, über inkompetente und überforderte Ärzte bis hin zum drohenden finanziellen Kollaps, wenn die Krankenkasse dringend notwendige Anschaffungen nicht bezahlen will – die Liste der Herausforderungen ist lang. Dazu kommt die permanente Angst vor dem, was kommt, und die Tatsache, dass man den Kindern noch so viel sagen und mitgeben möchte, wofür die Zeit vielleicht nicht mehr reicht. Sabine Niese erzählt in ihrem bewegenden Tagebuch von ihren Ängsten, den Problemen, aber auch von ihren Wünschen und dem Willen, bis zum Ende ein erfülltes Leben zu leben und ihre Kraft, ihren Mut und ihren Humor weiterzugeben.
Aktualisiert: 2023-05-11
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Die Linkes, ein gerade frisch verliebtes Paar, sind erschüttert, als bei Burkhard die seltene Krankheit ALS (Amytrophe Lateralsklerose) diagnostiziert wird. Die Krankheit, an der auch der weltbekannte Physiker Stephen Hawking leidet, katapultiert sie mitten in den deutschen Medizindschungel. Trotz Ausschöpfung aller Behandlungsmöglichkeiten bleiben die schultherapeutischen Ansätze erfolglos.
Das Ehepaar wagt einen letzten, wagemutigen Schritt. In Bangkok unterzieht Burkhard sich einer riskanten Stammzellentherapie – seine letzte Hoffnung auf Heilung. Auch wenn sich der prognostizierte Tod Burkhard Linkes nicht aufhalten lässt, so nimmt er bis heute doch, künstlich beatmet, aktiv am Leben teil – dank der häuslichen Pflege seiner Ehefrau.
Die Geschichte der Linkes gibt auf selbstbewusste und humorvolle Art Einblicke in das Leben und die Pflege eines unheilbar Erkrankten und seiner Angehörigen.
Aktualisiert: 2023-05-10
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Die Linkes, ein gerade frisch verliebtes Paar, sind erschüttert, als bei Burkhard die seltene Krankheit ALS (Amytrophe Lateralsklerose) diagnostiziert wird. Die Krankheit, an der auch der weltbekannte Physiker Stephen Hawking leidet, katapultiert sie mitten in den deutschen Medizindschungel. Trotz Ausschöpfung aller Behandlungsmöglichkeiten bleiben die schultherapeutischen Ansätze erfolglos.
Das Ehepaar wagt einen letzten, wagemutigen Schritt. In Bangkok unterzieht Burkhard sich einer riskanten Stammzellentherapie – seine letzte Hoffnung auf Heilung. Auch wenn sich der prognostizierte Tod Burkhard Linkes nicht aufhalten lässt, so nimmt er bis heute doch, künstlich beatmet, aktiv am Leben teil – dank der häuslichen Pflege seiner Ehefrau.
Die Geschichte der Linkes gibt auf selbstbewusste und humorvolle Art Einblicke in das Leben und die Pflege eines unheilbar Erkrankten und seiner Angehörigen.
Aktualisiert: 2023-05-10
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Aktualisiert: 2023-04-21
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Hintergrund: Dyspnoe ist ein sehr häufiges und belastendes Symptom in fortgeschrittenen Krankheitsstadien, welches immer noch schwierig zu behandeln ist. Die Wirksamkeit der pharmakologischen Standardtherapie ist häufig nicht ausreichend zur vollständigen Symptomkontrolle. Deshalb kommen zunehmend auch nicht-pharmakologische Therapieansätze zum Einsatz.
Zielsetzung: Die Bewertung des Effektes und der Sicherheit von Interventionen für Erwachsene in fortgeschrittenen Krankheitsstadien, welche den Atemmechanismus als zugrundeliegenden Therapieansatz haben.
Methoden: Von allen bis Juli 2017 veröffentlichten Publikationen zu dieser Fragestellung wurden 44 randomisiert kontrollierte Studien mit insgesamt 1658 Teilnehmern in fortgeschrittenen Erkrankungsstadien in diese systematische Übersichtsarbeit (Review) eingeschlossen. Die Überprüfung (Screening) der Studien und die Datenerhebung wurden jeweils von zwei unabhängig agierenden ‘Reviewautoren’ durchgeführt. Analysen von verschiedenen Gruppen respiratorischer Therapieansätze (z.B. Atemmuskeltraining, Atemtraining, ‘Handventilator’ oder ‘Brustwandvibration’) wurden erstellt. Vergleichsinterventionen umfassten aktive Kontrollgruppen (active comparators, AC) und inaktive Vergleichsgruppen (Inactive Comparators, IAC). Alle
Messskalen, die Atemnot erheben, wurden extrahiert und beschrieben.
Ergebnisse: Die eingeschlossenen Studien zeigten, dass Atemtherapien, speziell Atemmuskeltraining, positive Einflüsse auf die Reduktion von Atemnot haben und wirkungsvoller sind als jede getestete inaktive Vergleichsgruppe. Effekte auf sekundäre Endpunkte (Outcomes) zum Beispiel Surrogatmarker wie Lebensqualität oder Angst und Depression konnten nicht gezeigt werden. Die Gesamtzahl der Studienabbrecher (Dropouts) war in der Interventions- und Kontrollgruppe vergleichbar. Keines der berichteten unerwünschten Ereignisse stand in direktem Bezug zu einer der Interventionen. Als Konsequenz kann angenommen werden, dass die untersuchten Interventionen sicher sind.
Schlussfolgerung: Die Qualität der Evidenz aller durchgeführter Metaanalysen war gering. Dennoch konnten Atemtherapien als sicher eingestuft und Tendenzen zur Wirksamkeit der Interventionen gezeigt werden
Aktualisiert: 2023-01-01
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Sie behandeln Patienten und Patientinnen mit neurologischen Dysfunktionen und sind auf der Suche nach neuen Übungsideen? Dann erweitern Sie Ihr Übungsrepertoire:
In diesem Buch erhalten Sie konkrete Übungsvorschläge zur Behandlung unterschiedlicher neurologischer Erkrankungen, auch seltene Erkrankungen sind berücksichtigt. Exakte Übungsbeschreibungen und anschauliche Fotos von Patienten und Patientinnen in der Übungssituation ermöglichen Ihnen, das Gezeigte sofort in Ihre Behandlungen zu integrieren. Mit lernpsychologisch fundierten Trainingsmethoden wirken Sie dem Verlust von Bewegungskontrolle entgegen und bieten Ihren Patienten und Patientinnen ein wissenschaftlich gut gesichertes physiotherapeutisches Übungsprogramm.
Sie lernen gut strukturiert und verständlich dargestellt:
Neurologische Grundlagen
Motorisches Lernen und Motivation
Hintergründe zu den neurologischen Erkrankungen
Untersuchungsmethoden
Gesichtspunkte zur Verlaufskontrolle
Zielvereinbarung
Übungsbeispiele für leicht bis schwer betroffene Patienten
Selbstverstärkende Mottos für den Patienten
Ihnen werden neurowissenschaftliche Grundlagen zur Physiologie und Pathophysiologie des Nervensystems vermittelt und Forschungsergebnisse zum Motorischen Lernen vorgestellt. In alle Inhalte fließt die langjährige Erfahrung der Autorin ein.
Aktualisiert: 2023-02-27
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Aktualisiert: 2023-02-27
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Sie behandeln Patienten und Patientinnen mit neurologischen Dysfunktionen und sind auf der Suche nach neuen Übungsideen? Dann erweitern Sie Ihr Übungsrepertoire:
In diesem Buch erhalten Sie konkrete Übungsvorschläge zur Behandlung unterschiedlicher neurologischer Erkrankungen, auch seltene Erkrankungen sind berücksichtigt. Exakte Übungsbeschreibungen und anschauliche Fotos von Patienten und Patientinnen in der Übungssituation ermöglichen Ihnen, das Gezeigte sofort in Ihre Behandlungen zu integrieren. Mit lernpsychologisch fundierten Trainingsmethoden wirken Sie dem Verlust von Bewegungskontrolle entgegen und bieten Ihren Patienten und Patientinnen ein wissenschaftlich gut gesichertes physiotherapeutisches Übungsprogramm.
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Aktualisiert: 2023-02-27
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Aktualisiert: 2023-04-26
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„Es ist schließlich immer eine Wellenbewegung. Mal bist du oben und tanzt als Schaum auf der Wellenkrone, mal stürzt du
hinab ins Wellental. Um dann von der nächsten Welle wieder hochgehoben zu werden. Und die ganze Zeit hast du den Eindruck, nicht von der Stelle zu kommen. Du bist auf hoher See, und das rettende Ufer ist nicht in Sicht.“
Es war sehr hoher Wellengang, der die Autorin Ines Langs und ihren geliebten Mann Detlef Ende 2017 erfasste. Detlef
erkrankte an ALS (Amyotrophe Lateralsklerose), einer unheilbaren Krankheit, die meist innerhalb weniger Jahre zum Tod führt. Ines versuchte auf ihre eigene Art, den Kopf über Wasser zu halten. Sie schrieb ab Mitte März 2020 jeden Morgen
handschriftlich auf, was ihr gerade durch den Kopf ging.
In diesen Morgenseiten spiegeln sich alle Aspekte ihres Alltags mit der Krankheit ALS wider, einschließlich tabubelasteter
„egoistischer“ Gedanken und Gefühle. Doch sie enthalten auch Worte, die von Zuversicht zeugen. Und nicht zuletzt von
der Liebe, die sie durch diese schwere Zeit trug. Die Liebe zu Detlef ebenso wie die Liebe, die ihr von ihrer Familie und ihren
Freunden entgegengebracht wurde.
Ines Langs möchte mit diesem Buch anderen Angehörigen von ALS-Erkrankten stellvertretend eine Stimme geben und
sie darin bestärken, dass ihre Gedanken und Gefühle völlig normal sind. Dass sie nicht allein sind in ihrem Empfinden.
Aber auch, dass es nach dem Tod des geliebten Menschen Hoffnung auf neue Lebensfreude gibt. Und dass letztlich nur
eines zählt: Dass die Liebe bleibt!
Aktualisiert: 2022-05-19
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Bruce Baker leidet an der unheilbaren tödlichen Krankheit ALS Dennoch erlebt er Frieden und Freude auch im Angesicht des Todes. Dabei macht er klar: Was ihn anders macht, ist nicht, wer er ist, sondern wen er kennt und was er versprochen hat.
Baker schreibt für Menschen, die gezwungen sind, sich mit Tod und Sterben auseinanderzusetzen. Manche nennen das einen Fluch Baker nennt es ein Geschenk. Finden Sie in diesem persönlichen und berührenden Buch heraus, warum!
Aktualisiert: 2023-03-30
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