Es gibt eine stetig wachsende Anzahl chronisch kranker Patienten mit immer komplexeren Beschwerdemustern in sehr heterogenen Patientengruppen. Diese Ausprägungen können als multisystemische „Ganzkörper“-Erkrankungen bezeichnet werden. Zu diesen gehören folgende Erworbene multisystemische Komplex-Erkrankungen / EmKE:
•Myalgische Enzephalomyelitis / Chron. Erschöpfungs-Syndrom / ME/CFS,
•die Multiple Chemikalien Sensitivität / MCS und
•das Fibromyalgie-Syndrom / FMS sowie zahlreiche weitere, z.B. das Mastzell-Aktivierungssyndrom, umweltbedingte Erkrankungen, Borreliose oder Autoimmun-Erkrankungen.
Betroffene erleben langandauernde, oft lebensverändernde Krankheitsverläufe – bis hin zur Pflegebedürftigkeit. International spricht man von „hidden diseases“, „verborgenen / unsichtbaren Erkrankungen“, die einen hohen Komplexitätsgrad aufweisen. Diese Komplexität stellt die etablierten Methoden der Standard-Medizin in Frage. Psychologisierende Argumentations-Muster gleichen sich über alle multisystemischen Komplex-Erkrankungen hinweg. Betroffene Patienten wehren sich seit Jahrzehnten gegen Diskriminierung, Mangeldiagnostik und Fehlbehandlung. Keine Eingangstür in das etablierte Gesundheitssystem ist die richtige.
Das Post- (bzw. Long-)-COVID-Syndrom / PCS entpuppt sich derzeit als Paradebeispiel einer neuartigen multisystemischen Erkrankung. PCS-Patienten erleben nun auch den Versorgungs-Notstand, den multisystemisch (Komplex-)Erkrankte seit Jahrzehnten erleiden. Multisystemische Erkrankungen erfordern ein verändertes systemmedizinisches Problembewusstsein und die Bereitschaft, innovative diagnostische und therapeutische Pfade zu betreten. Die Erkrankungen sind nicht vollständig verstanden, aber Segmente sind schon nach heutiger Datenlage ursächlich behandelbar.
„Multisystem-Erkrankungen erkennen und verstehen“ bietet auf 400 Seiten faktenorientiert wissenschaftliche Argumente für eine systemmedizinische Einordnung komplexer Erkrankungen.
Aktualisiert: 2023-06-27
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Es gibt eine stetig wachsende Anzahl chronisch kranker Patienten mit immer komplexeren Beschwerdemustern in sehr heterogenen Patientengruppen. Diese Ausprägungen können als multisystemische „Ganzkörper“-Erkrankungen bezeichnet werden. Zu diesen gehören folgende Erworbene multisystemische Komplex-Erkrankungen / EmKE:
•Myalgische Enzephalomyelitis / Chron. Erschöpfungs-Syndrom / ME/CFS,
•die Multiple Chemikalien Sensitivität / MCS und
•das Fibromyalgie-Syndrom / FMS sowie zahlreiche weitere, z.B. das Mastzell-Aktivierungssyndrom, umweltbedingte Erkrankungen, Borreliose oder Autoimmun-Erkrankungen.
Betroffene erleben langandauernde, oft lebensverändernde Krankheitsverläufe – bis hin zur Pflegebedürftigkeit. International spricht man von „hidden diseases“, „verborgenen / unsichtbaren Erkrankungen“, die einen hohen Komplexitätsgrad aufweisen. Diese Komplexität stellt die etablierten Methoden der Standard-Medizin in Frage. Psychologisierende Argumentations-Muster gleichen sich über alle multisystemischen Komplex-Erkrankungen hinweg. Betroffene Patienten wehren sich seit Jahrzehnten gegen Diskriminierung, Mangeldiagnostik und Fehlbehandlung. Keine Eingangstür in das etablierte Gesundheitssystem ist die richtige.
Das Post- (bzw. Long-)-COVID-Syndrom / PCS entpuppt sich derzeit als Paradebeispiel einer neuartigen multisystemischen Erkrankung. PCS-Patienten erleben nun auch den Versorgungs-Notstand, den multisystemisch (Komplex-)Erkrankte seit Jahrzehnten erleiden. Multisystemische Erkrankungen erfordern ein verändertes systemmedizinisches Problembewusstsein und die Bereitschaft, innovative diagnostische und therapeutische Pfade zu betreten. Die Erkrankungen sind nicht vollständig verstanden, aber Segmente sind schon nach heutiger Datenlage ursächlich behandelbar.
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•Myalgische Enzephalomyelitis / Chron. Erschöpfungs-Syndrom / ME/CFS,
•die Multiple Chemikalien Sensitivität / MCS und
•das Fibromyalgie-Syndrom / FMS sowie zahlreiche weitere, z.B. das Mastzell-Aktivierungssyndrom, umweltbedingte Erkrankungen, Borreliose oder Autoimmun-Erkrankungen.
Betroffene erleben langandauernde, oft lebensverändernde Krankheitsverläufe – bis hin zur Pflegebedürftigkeit. International spricht man von „hidden diseases“, „verborgenen / unsichtbaren Erkrankungen“, die einen hohen Komplexitätsgrad aufweisen. Diese Komplexität stellt die etablierten Methoden der Standard-Medizin in Frage. Psychologisierende Argumentations-Muster gleichen sich über alle multisystemischen Komplex-Erkrankungen hinweg. Betroffene Patienten wehren sich seit Jahrzehnten gegen Diskriminierung, Mangeldiagnostik und Fehlbehandlung. Keine Eingangstür in das etablierte Gesundheitssystem ist die richtige.
Das Post- (bzw. Long-)-COVID-Syndrom / PCS entpuppt sich derzeit als Paradebeispiel einer neuartigen multisystemischen Erkrankung. PCS-Patienten erleben nun auch den Versorgungs-Notstand, den multisystemisch (Komplex-)Erkrankte seit Jahrzehnten erleiden. Multisystemische Erkrankungen erfordern ein verändertes systemmedizinisches Problembewusstsein und die Bereitschaft, innovative diagnostische und therapeutische Pfade zu betreten. Die Erkrankungen sind nicht vollständig verstanden, aber Segmente sind schon nach heutiger Datenlage ursächlich behandelbar.
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•Myalgische Enzephalomyelitis / Chron. Erschöpfungs-Syndrom / ME/CFS,
•die Multiple Chemikalien Sensitivität / MCS und
•das Fibromyalgie-Syndrom / FMS sowie zahlreiche weitere, z.B. das Mastzell-Aktivierungssyndrom, umweltbedingte Erkrankungen, Borreliose oder Autoimmun-Erkrankungen.
Betroffene erleben langandauernde, oft lebensverändernde Krankheitsverläufe – bis hin zur Pflegebedürftigkeit. International spricht man von „hidden diseases“, „verborgenen / unsichtbaren Erkrankungen“, die einen hohen Komplexitätsgrad aufweisen. Diese Komplexität stellt die etablierten Methoden der Standard-Medizin in Frage. Psychologisierende Argumentations-Muster gleichen sich über alle multisystemischen Komplex-Erkrankungen hinweg. Betroffene Patienten wehren sich seit Jahrzehnten gegen Diskriminierung, Mangeldiagnostik und Fehlbehandlung. Keine Eingangstür in das etablierte Gesundheitssystem ist die richtige.
Das Post- (bzw. Long-)-COVID-Syndrom / PCS entpuppt sich derzeit als Paradebeispiel einer neuartigen multisystemischen Erkrankung. PCS-Patienten erleben nun auch den Versorgungs-Notstand, den multisystemisch (Komplex-)Erkrankte seit Jahrzehnten erleiden. Multisystemische Erkrankungen erfordern ein verändertes systemmedizinisches Problembewusstsein und die Bereitschaft, innovative diagnostische und therapeutische Pfade zu betreten. Die Erkrankungen sind nicht vollständig verstanden, aber Segmente sind schon nach heutiger Datenlage ursächlich behandelbar.
„Multisystem-Erkrankungen erkennen und verstehen“ bietet auf 400 Seiten faktenorientiert wissenschaftliche Argumente für eine systemmedizinische Einordnung komplexer Erkrankungen.
Aktualisiert: 2023-06-27
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Aktualisiert: 2023-03-14
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Aktualisiert: 2023-04-04
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„Wenn der Kopf zur Last wird - Mein überbewegliches Leben“ ist eine tagebuchähnliche Erzählung über mein Leben mit mehreren schweren chronischen Erkrankungen und den daraus resultierenden Schwierigkeiten. Mitten aus dem Herzen geschrieben, brutal ehrlich und ohne etwas zu beschönigen zeigt dieses Buch Mängel im Gesundheitssystem auf; erzählt vom langen Kampf um die Rente; beschreibt die Beschimpfungen und Demütigungen durch Fremde, aber auch geliebte Menschen. Dieses Buch begleitet den steinigen Übergang vom ersten Schock der Diagnose bis hin zur Akzeptanz der Erkrankung und der Möglichkeit, ein neues Leben zu beginnen. Es lehrt meinen persönlichen Umgang mit Behinderung und gewährt einen tiefen Einblick in mein Seelenleben.
„Wenn der Kopf zur Last wird - Mein überbewegliches Leben“ schließt chronologisch an den ersten Teil meiner Geschichte „Mein langer Weg zur Diagnose“ an, ist aber dennoch als eigenständiges, in sich „rundes“ Buch zu sehen. In „Wenn der Kopf zur Last wird - Mein langer Weg zur Diagnose“ erzähle ich in tagebuchähnlicher Form von den vier Jahren voller Frustration, Angst und dem Gefühlschaos, das aus meiner unbekannten Erkrankung resultierte, bis ich 2014 endlich die erlösende Diagnose gestellt bekam: Ich litt am Ehlers-Danlos-Syndrom.
Der zweite Teil beschreibt, wie sich mein Leben nach der Diagnosestellung veränderte und welchen neuen Herausforderungen ich mich nun stellen musste. Außerdem zeigt es meine Entwicklung von einer verzweifelten Erkrankten bis hin zur „professionellen“ Patientin, die immer auf der Suche nach einer Möglichkeit ist, ihren Zustand zu verbessern. Kein Weg ist zu weit, keine Hürde zu groß - was mich letztlich zurück in die USA bringt und dazu führt, dass ich mein Glück finde.
Freude wird immer wieder abgelöst von tiefer Trauer, und auch dem Happy End bleibt dieses Buch fern - dennoch lässt es hoffen…
Mit einem Vorwort von Tom Beck; Glossar überprüft von Frau Dr. Andrea Maier.
Aktualisiert: 2020-01-02
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