Schlüsselwort: Gendefekt

Das Löwenmädchen

Das Löwenmädchen von Fosnes Hansen, Erik, Schmidt-Henkel, Hinrich
In einem kleinen Provinznest in Norwegen kommt im Winter 1912 ein Mädchen zur Welt, das über und über behaart ist. Eine seltene Krankheit, ein Gendefekt und ein interessanter Fall für die Wissenschaft. Die Mutter stirbt bei der Geburt, und der Vater will von dem »Katzenbaby« zunächst nichts wissen. Doch Eva wächst heran. Abgeschottet und versteckt vor der Neugier der Dorfbewohner, erschafft sie sich eine eigene Welt, bis sie den Mut findet, der Enge ihres Zimmers zu entfliehen.»Opulent, weil Hansen ein leidenschaftlicher Geschichtenerzähler ist.« Rheinischer Merkur»Feinfühlig und unterhaltsam, humorvoll und zugleich ernst…« Margarete von Schwarzkopf, NDR 1Button an Buch: Spiegel-Bestseller
Aktualisiert: 2023-06-02
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Mit Ana ist alles anders

Mit Ana ist alles anders von Budimir-Bekan, Stefica, Rose, Sigrid
Ana kommt mit einem seltenen Gendefekt auf die Welt. Ihre Entwicklungsverzögerung und Muskelhypotonie stellen ihre Familie vor die größten Herausforderungen: Informationen zu Therapien sind rar, die Hilflosigkeit überwältigend. In diesem Buch verschafft Stefica Budimir-Bekan anderen Eltern den Überblick, der ihr selbst sehr geholfen hätte – von Anlaufstellen und (Reha)-Kliniken bis zur Erklärung der Fachbegriffe. Gemeinsam mit der Physiotherapeutin Sigrid Rose stellt sie Übungen vor, die sowohl die motorischen als auch die kognitiven Fähigkeiten von Ana fördern und mit den einfachsten Mitteln durchführbar sind. Das Buch dient als Inspirationsquelle für Eltern von Kindern mit einer Entwicklungsverzögerung und Muskelhypotonie und zeigt emotionale Tiefpunkte genauso ehrlich wie die größten Glücksgefühle. Es vermittelt ganz praktische Hilfestellungen und allen voran die Botschaft an andere Eltern: Ihr seid nicht allein!
Aktualisiert: 2023-06-02
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Kopf hoch, lächle und sei, wie du bist

Kopf hoch, lächle und sei, wie du bist von Velasquez, Lizzie
Lizzie Velasquez leidet an einer extrem seltenen Krankheit. Weltweit sind nur wenige Fälle bekannt. Seit ihrer Kindheit wird sie deswegen gehänselt. Ihr Gendefekt verhindert, dass sie an Gewicht zunimmt. Außerdem altert sie schneller als andere Menschen. Als jemand ein Video von ihr unter dem Titel "Die hässlichste Frau der Welt" ins Internet stellt, hatte sie genug und fing an, sich zu wehren. Vor allem begann sie, ihr Leben und ihre Krankheit anders zu sehen. Nämlich nicht als großes Unglück, sondern als Chance. Seither ist sie eine Inspiration für Tausende. Sie hat viel zu sagen - über Schönheit, Einzigartigkeit, Begabungen. Und nicht zuletzt auch über den Glauben, der ihr immer wieder Kraft gibt, ihr Leben zu gestalten. "Anstatt mich in meine Trauer zu flüchten, beschloss ich glücklich zu werden und meine Krankheit nicht als Problem zu sehen, sondern als eine Gabe, die mir erlaubt, mich selbst weiterzuentwickeln und andere Menschen zu inspirieren." Lizzie Velasquez
Aktualisiert: 2023-06-01
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