Es gibt eine stetig wachsende Anzahl chronisch kranker Patienten mit immer komplexeren Beschwerdemustern in sehr heterogenen Patientengruppen. Diese Ausprägungen können als multisystemische „Ganzkörper“-Erkrankungen bezeichnet werden. Zu diesen gehören folgende Erworbene multisystemische Komplex-Erkrankungen / EmKE:
•Myalgische Enzephalomyelitis / Chron. Erschöpfungs-Syndrom / ME/CFS,
•die Multiple Chemikalien Sensitivität / MCS und
•das Fibromyalgie-Syndrom / FMS sowie zahlreiche weitere, z.B. das Mastzell-Aktivierungssyndrom, umweltbedingte Erkrankungen, Borreliose oder Autoimmun-Erkrankungen.
Betroffene erleben langandauernde, oft lebensverändernde Krankheitsverläufe – bis hin zur Pflegebedürftigkeit. International spricht man von „hidden diseases“, „verborgenen / unsichtbaren Erkrankungen“, die einen hohen Komplexitätsgrad aufweisen. Diese Komplexität stellt die etablierten Methoden der Standard-Medizin in Frage. Psychologisierende Argumentations-Muster gleichen sich über alle multisystemischen Komplex-Erkrankungen hinweg. Betroffene Patienten wehren sich seit Jahrzehnten gegen Diskriminierung, Mangeldiagnostik und Fehlbehandlung. Keine Eingangstür in das etablierte Gesundheitssystem ist die richtige.
Das Post- (bzw. Long-)-COVID-Syndrom / PCS entpuppt sich derzeit als Paradebeispiel einer neuartigen multisystemischen Erkrankung. PCS-Patienten erleben nun auch den Versorgungs-Notstand, den multisystemisch (Komplex-)Erkrankte seit Jahrzehnten erleiden. Multisystemische Erkrankungen erfordern ein verändertes systemmedizinisches Problembewusstsein und die Bereitschaft, innovative diagnostische und therapeutische Pfade zu betreten. Die Erkrankungen sind nicht vollständig verstanden, aber Segmente sind schon nach heutiger Datenlage ursächlich behandelbar.
„Multisystem-Erkrankungen erkennen und verstehen“ bietet auf 400 Seiten faktenorientiert wissenschaftliche Argumente für eine systemmedizinische Einordnung komplexer Erkrankungen.
Aktualisiert: 2023-06-27
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Es gibt eine stetig wachsende Anzahl chronisch kranker Patienten mit immer komplexeren Beschwerdemustern in sehr heterogenen Patientengruppen. Diese Ausprägungen können als multisystemische „Ganzkörper“-Erkrankungen bezeichnet werden. Zu diesen gehören folgende Erworbene multisystemische Komplex-Erkrankungen / EmKE:
•Myalgische Enzephalomyelitis / Chron. Erschöpfungs-Syndrom / ME/CFS,
•die Multiple Chemikalien Sensitivität / MCS und
•das Fibromyalgie-Syndrom / FMS sowie zahlreiche weitere, z.B. das Mastzell-Aktivierungssyndrom, umweltbedingte Erkrankungen, Borreliose oder Autoimmun-Erkrankungen.
Betroffene erleben langandauernde, oft lebensverändernde Krankheitsverläufe – bis hin zur Pflegebedürftigkeit. International spricht man von „hidden diseases“, „verborgenen / unsichtbaren Erkrankungen“, die einen hohen Komplexitätsgrad aufweisen. Diese Komplexität stellt die etablierten Methoden der Standard-Medizin in Frage. Psychologisierende Argumentations-Muster gleichen sich über alle multisystemischen Komplex-Erkrankungen hinweg. Betroffene Patienten wehren sich seit Jahrzehnten gegen Diskriminierung, Mangeldiagnostik und Fehlbehandlung. Keine Eingangstür in das etablierte Gesundheitssystem ist die richtige.
Das Post- (bzw. Long-)-COVID-Syndrom / PCS entpuppt sich derzeit als Paradebeispiel einer neuartigen multisystemischen Erkrankung. PCS-Patienten erleben nun auch den Versorgungs-Notstand, den multisystemisch (Komplex-)Erkrankte seit Jahrzehnten erleiden. Multisystemische Erkrankungen erfordern ein verändertes systemmedizinisches Problembewusstsein und die Bereitschaft, innovative diagnostische und therapeutische Pfade zu betreten. Die Erkrankungen sind nicht vollständig verstanden, aber Segmente sind schon nach heutiger Datenlage ursächlich behandelbar.
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Aktualisiert: 2023-06-27
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•Myalgische Enzephalomyelitis / Chron. Erschöpfungs-Syndrom / ME/CFS,
•die Multiple Chemikalien Sensitivität / MCS und
•das Fibromyalgie-Syndrom / FMS sowie zahlreiche weitere, z.B. das Mastzell-Aktivierungssyndrom, umweltbedingte Erkrankungen, Borreliose oder Autoimmun-Erkrankungen.
Betroffene erleben langandauernde, oft lebensverändernde Krankheitsverläufe – bis hin zur Pflegebedürftigkeit. International spricht man von „hidden diseases“, „verborgenen / unsichtbaren Erkrankungen“, die einen hohen Komplexitätsgrad aufweisen. Diese Komplexität stellt die etablierten Methoden der Standard-Medizin in Frage. Psychologisierende Argumentations-Muster gleichen sich über alle multisystemischen Komplex-Erkrankungen hinweg. Betroffene Patienten wehren sich seit Jahrzehnten gegen Diskriminierung, Mangeldiagnostik und Fehlbehandlung. Keine Eingangstür in das etablierte Gesundheitssystem ist die richtige.
Das Post- (bzw. Long-)-COVID-Syndrom / PCS entpuppt sich derzeit als Paradebeispiel einer neuartigen multisystemischen Erkrankung. PCS-Patienten erleben nun auch den Versorgungs-Notstand, den multisystemisch (Komplex-)Erkrankte seit Jahrzehnten erleiden. Multisystemische Erkrankungen erfordern ein verändertes systemmedizinisches Problembewusstsein und die Bereitschaft, innovative diagnostische und therapeutische Pfade zu betreten. Die Erkrankungen sind nicht vollständig verstanden, aber Segmente sind schon nach heutiger Datenlage ursächlich behandelbar.
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•Myalgische Enzephalomyelitis / Chron. Erschöpfungs-Syndrom / ME/CFS,
•die Multiple Chemikalien Sensitivität / MCS und
•das Fibromyalgie-Syndrom / FMS sowie zahlreiche weitere, z.B. das Mastzell-Aktivierungssyndrom, umweltbedingte Erkrankungen, Borreliose oder Autoimmun-Erkrankungen.
Betroffene erleben langandauernde, oft lebensverändernde Krankheitsverläufe – bis hin zur Pflegebedürftigkeit. International spricht man von „hidden diseases“, „verborgenen / unsichtbaren Erkrankungen“, die einen hohen Komplexitätsgrad aufweisen. Diese Komplexität stellt die etablierten Methoden der Standard-Medizin in Frage. Psychologisierende Argumentations-Muster gleichen sich über alle multisystemischen Komplex-Erkrankungen hinweg. Betroffene Patienten wehren sich seit Jahrzehnten gegen Diskriminierung, Mangeldiagnostik und Fehlbehandlung. Keine Eingangstür in das etablierte Gesundheitssystem ist die richtige.
Das Post- (bzw. Long-)-COVID-Syndrom / PCS entpuppt sich derzeit als Paradebeispiel einer neuartigen multisystemischen Erkrankung. PCS-Patienten erleben nun auch den Versorgungs-Notstand, den multisystemisch (Komplex-)Erkrankte seit Jahrzehnten erleiden. Multisystemische Erkrankungen erfordern ein verändertes systemmedizinisches Problembewusstsein und die Bereitschaft, innovative diagnostische und therapeutische Pfade zu betreten. Die Erkrankungen sind nicht vollständig verstanden, aber Segmente sind schon nach heutiger Datenlage ursächlich behandelbar.
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Aktualisiert: 2023-06-27
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Britta arbeitet, mit Herzblut und Respekt, liebevoll mit Menschen, die an Demenz erkrankt sind. Mit ihren 56 Jahren, hat sie schon manche Schlacht geschlagen. So war es ein Kampf mit den Lehrern die, hauptsächlich bei ihrem Sohn, der das Asperger Syndrom hat, nicht adäquat handeln konnten. Behörden- die Hilfsbedürftige im Regen stehen ließen. Dem Ehemann und seiner Familie, mit dem sie, fast 25 Jahre, verheiratet war. Dann erhält sie die Diagnose Mecfs. Ein Kampf mit teilweise ignoranten Ärzten, Gutachtern , Renten- und Krankenkasse, beginnt. Doch sie wäre nicht Britta, wenn sie nicht, auch noch so schwere Herausforderungen mit Humor und Ironie nehmen würde. Für mehr, fehlt ihr leider die Kraft. Der Kopfnebel und das Denken fällt ihr manchmal sehr schwer. Besonders in der Reha stößt, nicht nur sie, an ihre Grenzen. Doch das Tier, Namens „ Püppie“, welches ihr dort verordnet wird, hilft Britta dabei alles zu verarbeiten.
Ein Buch das, durch die große Aufteilung, gut zu lesen ist und Euch garantiert, mehr als einmal, zum lachen bringt. Wie ich finde, ist lachen die beste Medizin. Kopf hoch, auch wenn der Hals schmutzig ist.
Begleiten Sie Britta mit in die Reha, wo sie sicherlich einen bleibenden Eindruck hinterlassen hat. Aber das ist sie schließlich schon gewohnt.
Sie glauben die Geschichte ist frei erfunden? Falsch, sie hat sich genau so, zugetragen.
Aktualisiert: 2023-06-02
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Mecfs, der neurologische Erkrankung und mein Leben davor, mit einem Schuss Humor, begegnen. Es soll Euch, trotz aller widrigen Umstände, zum Lachen bringen. Sehr oft werdet Ihr Euch wieder finden. Ich Berichte über mein Leben mit meinem besonderen Kind (Autismus), Demenz, verflossenem Ehemann, Familienleben und der Erkrankung und einer mit meiner Reha Erfahrung. Betroffene verzweifeln an der nichtvorhandenen Akzeptans und stehen meist mir dem Rücken an der Wand. Schwer Betroffene werden in ihren Betten vergessen. Ich möchte Aufmerksamkeit schaffen und meinen Lesern den Tag ein wenig versüßen.
Aktualisiert: 2023-06-01
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Aktualisiert: 2023-05-31
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Mecfs, der neurologische Erkrankung und mein Leben davor, mit einem Schuss Humor, begegnen. Es soll Euch, trotz aller widrigen Umstände, zum Lachen bringen. Sehr oft werdet Ihr Euch wieder finden. Ich Berichte über mein Leben mit meinem besonderen Kind (Autismus), Demenz, verflossenem Ehemann, Familienleben und der Erkrankung und einer mit meiner Reha Erfahrung. Betroffene verzweifeln an der nichtvorhandenen Akzeptans und stehen meist mir dem Rücken an der Wand. Schwer Betroffene werden in ihren Betten vergessen. Ich möchte Aufmerksamkeit schaffen und meinen Lesern den Tag ein wenig versüßen.
Aktualisiert: 2023-05-24
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Mecfs, der neurologische Erkrankung und mein Leben davor, mit einem Schuss Humor, begegnen. Es soll Euch, trotz aller widrigen Umstände, zum Lachen bringen. Sehr oft werdet Ihr Euch wieder finden. Ich Berichte über mein Leben mit meinem besonderen Kind (Autismus), Demenz, verflossenem Ehemann, Familienleben und der Erkrankung und einer mit meiner Reha Erfahrung. Betroffene verzweifeln an der nichtvorhandenen Akzeptans und stehen meist mir dem Rücken an der Wand. Schwer Betroffene werden in ihren Betten vergessen. Ich möchte Aufmerksamkeit schaffen und meinen Lesern den Tag ein wenig versüßen.
Aktualisiert: 2023-05-24
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Persönliche Einblicke in unseren Weg mit ME/CFS. Praktische Unterstützungsmöglichkeiten, persönliche Lernprozesse als Angehörige und gestaltete Reflexionsseiten schenken Mut, Kraft und Perspektive.
Aktualisiert: 2023-05-18
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Persönliche Einblicke in unseren Weg mit ME/CFS. Praktische Unterstützungsmöglichkeiten, persönliche Lernprozesse als Angehörige und gestaltete Reflexionsseiten schenken Mut, Kraft und Perspektive.
Aktualisiert: 2023-05-10
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Menschen, die von Myalgischer Enzephalomyelitis / Chronischem Fatigue Syndrom (ME/CFS) betroffen sind, fragen sich immer wieder, warum ihr Leiden oft weder ernst genommen noch korrekt erkannt wird. Nicht nur die Symptome machen ihnen zu schaffen, sondern auch das Nichtwissen der Gesellschaft und der im Gesundheitswesen Tätigen. Hinzu kommt die fehlende finanzielle Unterstützung durch die Sozialversicherungen. Deshalb kämpfen die Betroffenen – rund 332.000 in Deutschland und der Schweiz – an mehreren Fronten.
Die Autorin berichtet über das Leben von acht ME/CFS-Betroffenen und zwei Long-Covid-Patient:innen, deren Leiden viele Parallelen zu ME/CFS aufweist. Ein Interview mit betreuenden Eltern ergänzt die Porträts. Zwischenkapitel und einige Sachtexte am Ende des Buches liefern Wissenswertes rund um Diagnose, Behandlung und Umgang mit den Krankheiten sowie weitere Hintergrundinformationen.
Aktualisiert: 2023-05-10
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Persönliche Einblicke in unseren Weg mit ME/CFS. Praktische Unterstützungsmöglichkeiten, persönliche Lernprozesse als Angehörige und gestaltete Reflexionsseiten schenken Mut, Kraft und Perspektive.
Aktualisiert: 2023-05-10
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Aktualisiert: 2023-05-04
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Eine schwere postvirale Multi-Infektion setzt sämtliche Lebenspläne einer jungen Frau völlig außer Kraft. Plötzlich ist sie bettlägerig und auf fremde Hilfe angewiesen. Für sie beginnt ein langer, schmerzlicher Leidensweg, der sie am Tiefpunkt durch eine Nahtoderfahrung führt. Existenzielle Sorgen treiben sie in die zermürbenden Mühlen der behördlichen Bürokratie. Auf der Suche nach Ursachen und Heilung kämpft sie sich über zwanzig Jahre durch den Dschungel fachärztlicher und naturheilkundlicher Diagnosen, Behandlungen und Medikationen. Erst über den Umweg der Corona-Pandemie und die Forschungen zu Long Covid werden ihre Ärzt*innen auf ihre „richtige“ Diagnose aufmerksam: ME/CFS – Chronisches Erschöpfungssyndrom. Diese Erkrankung ist bis dato kaum erforscht und noch nicht behandelbar. Doch sie lässt sich nicht unterkriegen …
Sylvia Furmaniak beschreibt hier ihre außergewöhnliche Geschichte. Trotz ihres Handicaps wirft sie einen humorvollen und ermutigenden Blick auf die Chancen zu einem erfüllten Leben, einer balancierten Choreografie aus Erfahrungen, Möglichkeiten, Talenten und dem Wunsch nach einer Zukunftsvision. Sie sieht sich als „Liegende Königin“, die immer wieder Frieden und Freundschaft schließt mit ihrer Erkrankung. Durch gelebte Spiritualität und tiefe Verbundenheit mit ihren Mitmenschen und der Natur stellt sie ihr Dasein in einen beglückenden Sinn-Zusammenhang jenseits ihrer körperlichen Möglichkeiten. Denn jedes Leben will authentisch sinnhaft, mutig, wild und zart gelebt sein.
Aktualisiert: 2023-03-16
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Eine schwere postvirale Multi-Infektion setzt sämtliche Lebenspläne einer jungen Frau völlig außer Kraft. Plötzlich ist sie bettlägerig und auf fremde Hilfe angewiesen. Für sie beginnt ein langer, schmerzlicher Leidensweg, der sie am Tiefpunkt durch eine Nahtoderfahrung führt. Existenzielle Sorgen treiben sie in die zermürbenden Mühlen der behördlichen Bürokratie. Auf der Suche nach Ursachen und Heilung kämpft sie sich über zwanzig Jahre durch den Dschungel fachärztlicher und naturheilkundlicher Diagnosen, Behandlungen und Medikationen. Erst über den Umweg der Corona-Pandemie und die Forschungen zu Long Covid werden ihre Ärzt*innen auf ihre „richtige“ Diagnose aufmerksam: ME/CFS – Chronisches Erschöpfungssyndrom. Diese Erkrankung ist bis dato kaum erforscht und noch nicht behandelbar. Doch sie lässt sich nicht unterkriegen …
Sylvia Furmaniak beschreibt hier ihre außergewöhnliche Geschichte. Trotz ihres Handicaps wirft sie einen humorvollen und ermutigenden Blick auf die Chancen zu einem erfüllten Leben, einer balancierten Choreografie aus Erfahrungen, Möglichkeiten, Talenten und dem Wunsch nach einer Zukunftsvision. Sie sieht sich als „Liegende Königin“, die immer wieder Frieden und Freundschaft schließt mit ihrer Erkrankung. Durch gelebte Spiritualität und tiefe Verbundenheit mit ihren Mitmenschen und der Natur stellt sie ihr Dasein in einen beglückenden Sinn-Zusammenhang jenseits ihrer körperlichen Möglichkeiten. Denn jedes Leben will authentisch sinnhaft, mutig, wild und zart gelebt sein.
Aktualisiert: 2023-03-16
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Anfang 2022 ereilte mich die Diagnose ME/CFS.
An schlechten Tagen bin ich so nebelig im Kopf, dass ich es nur schwer ertrage. In der vorliegenden Gedankensammlung geht es um das Leben, das Sterben, Krankheiten, Freiheit, ME/CFS, um Hoffnung und Zuversicht — und immer wieder um die Freude am Sein!
Aktualisiert: 2023-03-16
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In diesem Buch gebe ich einen Einblick in mein Leben mit ME/CFS. In der Hoffnung, dass Sie von meinen Erfahrungen profitieren können und Ladestationen finden, die Ihren inneren Akku stärker machen.
Aktualisiert: 2022-10-06
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ME/CFS ist eine sehr schwere multisystemische Erkrankung, von der weltweit ca. 20 Millionen Menschen betroffen sind (in D rund 400.000); Tendenz seit Corona exponentiell steigend.
Aktualisiert: 2022-06-23
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Millionen Menschen weltweit leiden an ME/CFS, dem Chronischen Fatigue Syndrom. Sehr viele in Folge einer Covid-Infektion, dem Post Covid Syndrom. Über 60% sind nicht mehr arbeitsfähig. Dennoch sind die Betroffenen meist auf sich allein gestellt, da ME/CFS bei Ärzten weitgehend unbekannt und wegen der vielfältigen Symptome schwer zu greifen ist.
Familienmitglieder und Freunde tun sich oft schwer mit der Erkrankung, die sehr viele Gesichter hat und die Betroffenen aus dem Leben reißt – obwohl sie gar nicht krank aussehen.
Das Buch erklärt ME/CFS verständlich und ist ein Handbuch für Betroffene und ihre Angehörigen, um mit der Krankheit umzugehen. Es vermittelt das notwendige Basiswissen für Gespräche mit Ärzten, behandelt auch soziale Fragen wie die Anerkennung einer Behinderung, Reha und Rente. Es ist aber auch ein leichter Einstieg in das Thema für behandelnde Ärzte und medizinisches Personal.
Hier findet man das gesammelte Basiswissen zu ME/CFS –auf dem aktuellen Stand der Wissenschaft und Medizin: Woran erkenne ich, dass ich ME/CFS habe? Was ist dabei zu beachten? Wie kann man mit der Krankheit leben und wie mit Behörden und Leistungsträgern umgehen? Vielleicht die wichtigste Frage: was bedeutet diese Diagnose überhaupt? Und was hat es mit Long Covid zu tun?
Betroffene kommen zu Wort, wichtige Fachbegriffe werden erklärt und es wird aufgezeigt, wo es seriöse, vertiefende Informationen gibt.
„Dieses Buch gibt einen fundierten Einblick in das Krankheitsbild ME/CFS“, so der 2. Vorsitzende der Patientenorganisation Fatigatio e.V., Rüdiger Stumpp: „Gestützt auf aktuelle wissenschaftliche Entwicklungen kombiniert es medizinische Fakten und hilfreiche Empfehlungen in sozialen Fragen“.
Aktualisiert: 2023-03-22
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