»Mein Gehirn juckt«, sagte Lili im Alter von sechs Jahren. Da war ihre Krankheit schon nicht mehr aufzuhalten: das mysteriöse Niemann-Pick-Syndrom. Eine von vielen extrem seltenen Erkrankungen, für die es keine Therapie gibt. Die Familien an den Rand ihrer Kräfte bringen. Und die unser Gesundheitssystem herausfordern
Die großen Themen der Zeit sind manchmal kompliziert. Aber oft genügt schon eine ausführliche und gut recherchierte GEO-Reportage, um sich wieder auf die Höhe der Diskussion zu bringen. Für die Reihe der GEO-eBook-Singles hat die Redaktion solche Einzeltexte als pure Lesestücke ausgewählt. Sie waren vormals Titelgeschichten oder große Reportagen in GEO.
Aktualisiert: 2021-11-30
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Luisa leidet an der seltenen Erkrankung Niemann-Pick Typ C.
Für die kleine Familie ist die Welt an manchen Tagen keineswegs in Ordnung. Es gibt Situationen, die nehmen einem schier die Luft zum Atmen.
Jana Hirschfeld hat die kleinen und großen Momente eines Jahres - eines kostbaren Jahres mit Lusia - in diesem Buch zusammengefassst und sagt:
Ich glaube fest daran, dass auch Luisa das Recht hat, so zu sein, wie sie ist: ein wunderbares Mädchen mit frechem Grinsen, das nicht vorzeitig seines Lebes beraubt werden möchte.
Denn: Luisa hat nur ihre Kindheit, um ein ganzes Leben zu erfahren!
Die Autorin hat beschrieben, was es heißt, ein so besonderer und seltener Mensch zu sein, welcher einfach nur ein ganz "normales" Kind in einer ganz "normalen" Welt sein möchte. Sie beschreibt in eindrucksvoller Weise, wie Eltern, Familie und Freunde Luisa in ihrer so wertvollen Kindheit begleiten und den Kampf mitkämpfen - jeden Tag. Und wie sie, trotz aller Widrigkeiten, täglich ihr Glück umarmen.
Aktualisiert: 2021-12-29
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Luisa leidet an der seltenen Erkrankung Niemann-Pick Typ C.
Für die kleine Familie ist die Welt an manchen Tagen keineswegs in Ordnung. Es gibt Situationen, die nehmen einem schier die Luft zum Atmen.
Jana Hirschfeld hat die kleinen und großen Momente eines Jahres - eines kostbaren Jahres mit Lusia - in diesem Buch zusammengefassst und sagt:
Ich glaube fest daran, dass auch Luisa das Recht hat, so zu sein, wie sie ist: ein wunderbares Mädchen mit frechem Grinsen, das nicht vorzeitig seines Lebes beraubt werden möchte.
Denn: Luisa hat nur ihre Kindheit, um ein ganzes Leben zu erfahren!
Die Autorin hat beschrieben, was es heißt, ein so besonderer und seltener Mensch zu sein, welcher einfach nur ein ganz "normales" Kind in einer ganz "normalen" Welt sein möchte. Sie beschreibt in eindrucksvoller Weise, wie Eltern, Familie und Freunde Luisa in ihrer so wertvollen Kindheit begleiten und den Kampf mitkämpfen - jeden Tag. Und wie sie, trotz aller Widrigkeiten, täglich ihr Glück umarmen.
Aktualisiert: 2022-09-18
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