Leben mit einer chronischen Krankheit: spastische Spinalparalyse
Die Lebensgeschichte Toni Portmanns gleicht einer Odyssee – doch mit welchem Ausgang? Schon als Jugendlicher erlitt der Autor mitten in seiner Ausbildung beim Militär einen Hirnschlag. Darauf folgten zahlreiche Krankenhausaufenthalte. Jahre später erhielt er die erschreckende und scheinbar endgültige Krankheitsdiagnose HSP, hereditäre spastische Spinalparalyse. Doch aufgrund eines seltenen genetischen Defekts, einer Spastik, lebenslang an einen Rollstuhl gefesselt zu sein, wollte Toni unter keinen Umständen akzeptieren.
Sein Lebensziel besteht seit jenem Tag darin, trotz Behinderung möglichst unabhängig von der Hilfe anderer den eigenen Lebensweg zu gehen – und das im wahrsten Sinne des Wortes!
- Zurück in ein fast schmerzfreies Leben – eine wahre Geschichte
- Weiterleben nach einem Schicksalsschlag: wie der Glaube an sich selbst dabei hilft
- HSP – was bedeutet die Krankheitsdiagnose für den Alltag?
- Wie können Rollstuhlfahrer selbstbestimmt leben? Erfahrungen eines Betroffenen
- Ein Buch, das Mut macht – authentisch und bewegend!
Was hilft, um sich aus einem Tief heraus zu kämpfen?
Toni Portmann erzählt in seinem biografischen Bericht davon, wie er sein Leben mit Behinderung meistert. Dabei halfen ihm zunächst nicht, wie man annehmen sollte, seine Nächsten, sondern sein unerschütterlicher Glaube an sich selbst. Seine Sturheit und die Fähigkeit, nach Niederlagen immer wieder aufzustehen und weiterzukämpfen, brachten die Wende. Heute kann er trotz Muskelerkrankung aufrecht und beinahe ohne Schmerzen durchs Leben gehen.
Sein Buch ist das berührende Zeugnis eines Lebens, in dem der Glaube an die eigene Kraft Berge versetzen kann!
Aktualisiert: 2023-03-16
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Angesichts steigender Zahlen pflegebedürftiger und demenzkranker Menschen und einer gleichzeitigen Verknappung der finanziellen Ressourcen im System stellt sich die Frage nach den Rahmenbedingungen einer menschenwürdigen Pflege immer dringlicher. Das Buch widmet sich diesem Thema aus der ethischen Perspektive der Menschenrechte. Den Ausgangspunkt dafür bildet die am Runden Tisch Pflege erarbeitete Charta der Rechte hilfe- und pflegebedürftiger Menschen. Die Autorinnen und Autoren reflektieren die normativen Implikationen der Charta im Hinblick auf ihre Anwendungsmöglichkeiten in der pflegerischen Praxis. Die Frage, was der Gesellschaft eine menschenwürdige und menschenrechtskonforme Pflege wirklich wert ist, wird anhand von drei Themenkomplexen erörtert:
1. Was bedeutet selbstbestimmte Teilhabe für die künftige Gestaltung der Wohn-, Lebens- und Betreuungsformen für pflegebedürftige Menschen?
2. Wie werden Patientenrechte im Spannungsgefüge von Selbstbestimmung und Fürsorge umgesetzt und wie muss eine gute Palliativversorgung am Lebensende aussehen?
3. Wie können wir den vielfältigen Formen von Gewalt in der Pflege begegnen und ihnen präventiv vorbeugen?
Der vorliegende Band versteht sich als Beitrag zum gesellschaftspolitischen Diskurs um das ethische Gut der Pflege. Als Handbuch für Professionelle aus dem Bereich der Pflege, für Betroffene und Angehörige sowie für Verantwortliche aus Politik, Verwaltung und Pflegekassen gibt es Anregungen zur Verbesserung der Qualität der Versorgungsstrukturen und zur Umsetzung der menschenrechtlichen Ansprüche pflegebedürftigen Personen.
Aktualisiert: 2020-01-13
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Angesichts steigender Zahlen pflegebedürftiger und demenzkranker Menschen und einer gleichzeitigen Verknappung der finanziellen Ressourcen im System stellt sich die Frage nach den Rahmenbedingungen einer menschenwürdigen Pflege immer dringlicher. Das Buch widmet sich diesem Thema aus der ethischen Perspektive der Menschenrechte. Den Ausgangspunkt dafür bildet die am Runden Tisch Pflege erarbeitete Charta der Rechte hilfe- und pflegebedürftiger Menschen. Die Autorinnen und Autoren reflektieren die normativen Implikationen der Charta im Hinblick auf ihre Anwendungsmöglichkeiten in der pflegerischen Praxis. Die Frage, was der Gesellschaft eine menschenwürdige und menschenrechtskonforme Pflege wirklich wert ist, wird anhand von drei Themenkomplexen erörtert:
1. Was bedeutet selbstbestimmte Teilhabe für die künftige Gestaltung der Wohn-, Lebens- und Betreuungsformen für pflegebedürftige Menschen?
2. Wie werden Patientenrechte im Spannungsgefüge von Selbstbestimmung und Fürsorge umgesetzt und wie muss eine gute Palliativversorgung am Lebensende aussehen?
3. Wie können wir den vielfältigen Formen von Gewalt in der Pflege begegnen und ihnen präventiv vorbeugen?
Der vorliegende Band versteht sich als Beitrag zum gesellschaftspolitischen Diskurs um das ethische Gut der Pflege. Als Handbuch für Professionelle aus dem Bereich der Pflege, für Betroffene und Angehörige sowie für Verantwortliche aus Politik, Verwaltung und Pflegekassen gibt es Anregungen zur Verbesserung der Qualität der Versorgungsstrukturen und zur Umsetzung der menschenrechtlichen Ansprüche pflegebedürftigen Personen.
Aktualisiert: 2019-04-06
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