Das Smith-Lemli-Opitz-Syndrom ist eine seltene genetische Erkrankung, die die kindliche Entwicklung bereits im Mutterleib beeinträchtigt. Für viele Eltern bricht mit der Diagnose die Welt zusammen. Es ist nicht leicht, sich vorzustellen, wie sich das Leben nun gestalten wird; ja, es ist schwierig, sich auch nur über das Krankheitsbild zu informieren. Die wenigen zugänglichen Texte behandeln vor allem schwer betroffene Kinder.
Dieses Buch ist ein Mutmachbuch. Es klärt über das seltene Syndrom auf, hilft, das Krankheitsbild zu verstehen, und zeigt Betroffenen, dass sie nicht allein sind.
Im ersten Teil werden Ursachen, Auswirkungen und Therapiemöglichkeiten des Smith-Lemli-Opitz-Syndroms geschildert. Im zweiten Abschnitt geben betroffene Familien einen Einblick in ihr persönliches Leben mit der Krankheit; sie berichten von ihren Sorgen, ihren Problemen - und von vielen Augenblicken der Freude.
Aktualisiert: 2022-02-22
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