Im März 2017 fand der 11. Interdisziplinäre Nachsorgekongress der Arbeitsgemeinschaft„Teilhabe, Rehabilitation, Nachsorge und Integration nach Schädelhirnverletzung“ und der ZNS – Hannelore Kohl Stiftung in Berlin statt. Er stand überwiegend im Zeichen des Bundesteilhabegesetzes (BTHG). Das im Juni 2016 beschlossene Gesetz reformiert das
Sozialgesetzbuch IX grundlegend, ist jedoch immer noch kein Leistungsgesetz. Die sich abzeichnenden Veränderungen wurden sowohl in der Diskussionsrunde mit betroffenen Schädelhirnverletzten als auch in dem „politischen“ Podiumsgespräch kritisch beleuchtet. Die Workshops und Diskussionsforen beschäftigten sich unter reger Beteiligung der
Kongressteilnehmer mit den möglichen Auswirkungen, Chancen und Möglichkeiten des BTHG für Menschen mit erworbener Hirnschädigung (MeH). In diesem Jahr engagierten sich insbesondere die Mitglieder der Arbeitsgemeinschaft Wohnen für MeH, der Bundesarbeitsgemeinschaft Wohnen MeH sowie des Bundesweiten Netzwerks – Beratung für
Menschen mit erworbener Hirnschädigung bei der Gestaltung der Workshops. Die Zusammenfassungen der Foreninhalte und -ergebnisse sowie die Wiedergabe der Vorträge sind Gegenstand dieser Publikation.
Aktualisiert: 2021-02-02
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Im Februar 2016 fand der 10. Interdisziplinäre Nachsorgekongress der Arbeitsgemeinschaft
„Teilhabe, Rehabilitation, Nachsorge und Integration nach Schädelhirnverletzung“
und der ZNS – Hannelore Kohl Stiftung in Berlin statt. Ein Grund, auf Erreichtes zurückzuschauen,
Bilanz zu ziehen und neue Ziele zu formulieren.
Unter dem Motto „Wege von der medizinischen Rehabilitation in die Teilhabe – Lösungsansätze!“
diskutierten Betroffene, Angehörige, in der Neurologischen Rehabilitation und
in der Nachsorge Tätige, Vertreter der Kostenträger sowie Vertreter von Gesundheits- und
Sozialpolitik über Möglichkeiten der Verbesserung von Teilhabe am sozialen
Leben und
am Arbeitsleben. Ein wichtiges Thema in diesem Zusammenhang war das in Arbeit befindliche
Bundesteilhabegesetz, das die Eingliederungshilfe zu einem modernen Teilhaberecht
weiterentwickeln soll.
Im gegliederten
System mit kurativen, rehabilitativen, pflegenden, ambulanten und stationären
Strukturen und einer Vielzahl von Sozialleistungen werden Teilhabe und selbstbestimmte
Lebensführung oft aus den Augen verloren, da es an den Schnittstellen zu
Übergangsproblemen kommt. Den Betroffenen mangelt es häufig an Beratung und Information,
um die tatsächlich vorhandenen Fördermaßnahmen sinnvoll nutzen zu können.
Der jährlich stattfindende Interdisziplinäre Nachsorgekongress leistet einen wichtigen
Beitrag zur besseren Vernetzung und Kommunikation aller beteiligten Akteure und zur
Sensibilisierung von Politik und Leistungsträgern.
Aktualisiert: 2019-11-06
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Rund Am 25. Und 26. Februar 2015 fand der 9. Interdisziplinäre Nachsorgekongress der ZNS – Hannelore Kohl Stiftung und der Arbeitsgemeinschaft „Teilhabe, Rehabilitation, Nachsorge und Integration nach Schädelhirnverletzung“ in Berlin statt. Unter dem Motto „Teilhabe konkret – lernen und umsetzen“ diskutierten Betroffene , Angehörige, in der Neurologischen Rehabilitation und Nachsorge Tätige, Vertreter der Kostenträger sowie Vertreter von Gesundheits- und Sozialpolitik über Möglichkeiten der Verbesserung von Teilhabe am sozialen Leben und am Arbeitsleben. Ausbildung und Beruf sowie Möglichkeiten des selbstständigen Wohnens insbesondere für jüngere Schädelhirnverletzte standen im Mittelpunkt der Vorträge.
Die Beiträge zum 9. Nachsorgekongress können jetzt in Band 9 der Reihe Zentrales Nervensystem nachgelesen werden, der am 20. September 2015 im Hippocampus Verlag erscheint.
Aktualisiert: 2021-03-13
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'Teilhabe im zweiten Leben nach Schädelhirnverletzung' – das Thema des diesjährigen 7. Nachsorgekongresses der Arbeitsgemeinschaft 'Teilhabe, Rehabilitation, Nachsorge und Integration nach Schädelhirnverletzung' schließt ein, dass die Betroffenen einer Schädelhirnverletzung vor ihrer Schädigung ein 'erstes Leben' führten. Dieses erste Leben endet in Deutschland jedes Jahr für mehr als 270.000 Menschen abrupt mit der Diagnose 'Erworbene Schädelhirnverletzung'. Fast die Hälfte der Betroffenen ist zu diesem Zeitpunkt noch keine 25 Jahre alt. Mit welchen Folgen diese Kinder und Jugendlichen und ihre Angehörigen zu kämpfen haben und welche Hürde die schulische und berufliche Inklusion darstellt, zeigt die
Arbeitsgemeinschaft eindrucksvoll in der vorliegenden Publikation. Die hier wiedergegebenen Vorträge und Inhalte der Diskussionsforen beleuchten nicht nur Schwachstellen des Systems, sondern bieten auch Denkanstöße für mögliche Verbesserungen und neue Ansätze zur Problemlösung. So wurde z. B. im Hinblick
auf die in diesem Jahr stattfindende Bundestagswahl gemeinsam mit den Teilnehmern des Kongresses ein Katalog von Wahlprüfsteinen erstellt, in dem die Positionen und politischen Vorhaben der einzelnen Parteien in Bezug auf die Belange der Betroffenen festgehalten werden sollen. Das Ziel: Die Einführung eines eigenen
Status der Behinderung für Menschen mit erworbenen Hirnschädigungen und endlich mehr öffentliche Aufmerksamkeit für deren besondere Belastungen.
Aktualisiert: 2021-03-13
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Rund 2,8 Millionen Menschen sind in Deutschland durch die Folgen einer Schädelhirnverletzung selbst oder als Angehörige betroffen – die hochgerechneten Kosten für diese Patienten betragen 2,8 Milliarden Euro. Diese Zahlen verdeutlichen die Tragweite des Problems und diesjährigen Kongressmottos von Wirksamkeit und Wirtschaftlichkeit der Teilhabesicherung für Menschen mit Schädelhirnverletzungen. Die Zahlen stehen aber auch für 2,8 Millionen tragische Einzelschicksale: Für Menschen, die häufig selbst nicht mehr in der Lage sind, sich Gehör zu verschaffen, die darauf angewiesen sind, dass ihre gesetzlich verankerten Rechte in ihrer alltäglichen Realität ankommen.
Der Gesetzgeber hat gute Sozialgesetze geschaffen, und auch die UN-Behindertenrechtskonvention gilt seit 2009 verpflichtend für Deutschland – allein die Umsetzung der Rechte ist aus Sicht der Menschen mit Hirnverletzungen und chronischen neurologischen Krankheiten noch immer in hohem Maße lückenhaft und dringend entwicklungsbedürftig. Nach wie vor stehen auch pflegende Angehörige im gesellschaftlichen Abseits, sind von finanzieller Unsicherheit bedroht und kämpfen um die Anerkennung ihre Engagements.
Die in dieser Publikation gesammelten Beiträge zum 5. Nachsorgekongress der Arbeitsgemeinschaft 'Teilhabe – Rehabilitation, Nachsorge und Integration' spiegeln wider, welchen Möglichkeiten und Grenzen der Teilhabe schädelhirnverletzte Menschen und ihre Familien in der harten Wirklichkeit begegnen.
Aktualisiert: 2021-03-13
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Die Gründerin der ZNS – Hannelore Kohl Stiftung, Hannelore Kohl, hat schon 1986 sehr plastisch von Hirnverletzung als einer 'stillen Epidemie' gesprochen. Angesichts von zurzeit rund 270.000 neu erworbenen Hirnschäden jedes Jahr in Deutschland ist der Begriff 'Epidemie' angebracht. Rechnet man die jährlichen Fallzahlen hoch, ergibt sich, dass 800.000 unmittelbar Betroffene mit einer Hirnschädigung unterschiedlichsten Schweregrades in Deutschland leben. Bei nur zwei Bezugspersonen ergeben sich 1.600.000 mittelbar Betroffene, somit insgesamt 2.400.000 Menschen. Diese Zahlen zeigen die gesellschafts- und gesundheitspolitische Dimension.
Die Mitglieder der Arbeitsgemeinschaft 'Teilhabe – Rehabilitation, Nachsorge und Integration' stellten daher den 6. Nachsorgekongress bewusst unter das Leitthema: 'Hirnverletzung – die stille Epidemie! Wie kann Inklusion gelingen?' Ein Thema, das auf vieles hinweist und viele Möglichkeiten bietet. Insbesondere die Teilhabe am Leben in der Gemeinschaft und in der Arbeitswelt muss endlich auch für Menschen mit erworbener Hirnschädigung und ihre Angehörigen zur Normalität werden.
Die in dieser Publikation gesammelten Beiträge zum 6. Nachsorgekongress der Arbeitsgemeinschaft sind Ausdruck der Bemühung darum, der 'stillen Epidemie' Hirnverletzung mehr Gehör zu verschaffen. Die Mitglieder der Arbeitsgemeinschaft entwickelten erstmals eine Resolution, die mit Unterstützung der 350 Teilnehmerinnen und Teilnehmer des 6. Nachsorgekongresses beschlossen wurde. Diese fordert vor allem eines deutlich: die Einführung eines eigenen Status der Behinderung für Menschen mit erworbenen Hirnschädigungen.
Aktualisiert: 2021-03-13
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Rund 800.000 Menschen mit einer Hirnschädigung leben in Deutschland. Das höchste Risiko für eine solche Verletzung besteht im Alter von 15 bis 25 Jahren: 50 % der Schädelhirnverletzten sind jünger als 25 Jahre und überwiegend männlich. Es sind also junge Menschen betroffen, die ihr ganzes Leben noch vor sich haben, die ihren Ausbildungsweg noch nicht abgeschlossen haben und denen Langzeitbeeinträchtigungen in ihrer geistigen und körperlichen Entwicklung drohen. Menschen in einer Altersgruppe, die gerade den Weg in die Selbstständigkeit eingeschlagen haben und denen durch die verletzungsbedingten Einschränkungen der Verlust der Selbstbestimmung droht.
Zwar ist die Förderung der Teilhabe am sozialen und am Arbeitsleben durch das Sozialgesetzbuch IX geregelt, die Versorgungswirklichkeit weist jedoch erhebliche Lücken auf, denn die medizinische und soziale Rehabilitation erfolgt nicht immer im wünschenswerten Maße. Besonders gravierend ist der Mangel an geeigneten Wohn- und Arbeitsmöglichkeiten sowohl zur sozialen als auch zur beruflichen Wiedereingliederung. Um den Schädelhirnverletzten in ihrem 'zweiten Leben' ein weitgehend selbstständiges und selbstbestimmtes Leben zu ermöglichen, sollten entsprechende Strukturen flächendeckend vorgehalten werden.
Welche Möglichkeiten es schon gibt und welche Lösungsansätze für die Problematik gefunden werden könnten, spiegelt sich in den Vorträgen und Diskussionsbeiträgen zum 8. Nachsorgekongress wider, die diese Kongresspublikation enthält. Mögliche Verbesserungen könnten von der beabsichtigten Reform der Eingliederungshilfe ausgehen. Deshalb wurde der in diesem Buch enthaltene Forderungskatalog erarbeitet
und den politischen Entscheidungsträgern übermittelt.
Aktualisiert: 2021-03-13
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