leben – ein Leben lang!

Das Buch enthält Berichte, Essays, Gedichte und bildnerische Arbeiten von neun Autorinnen und Autoren, die selbst an Parkinson erkrankt sind und die sich in einer Selbsthilfegruppe in Berlin organisiert haben. Was sie tun beschreiben sie so:
Was wir machen, nennen die Vertreter der Krankenkassen „Selbsthilfe“. Sie ist Teil der Bemühungen, mit unseren Leiden fertigzuwerden. Da die medi­zi­nische Behandlung durch Ärzte und Gesundungsinstitute an erster Stelle des Leistungsspektrums der Kassen steht, wird die Selbsthilfe „ergänzend“ genannt. Sie kann nicht heilen, aber sie macht (vielleicht) das Leben der an Parkinson erkrankten Menschen erträglicher. Ob dies tatsächlich geschieht, ob aus der Kommunikation der Betroffenen wirklich Hilfe erwächst, kann nur von jedem Einzelnen beantwortet werden. Wir hoffen, dass sie diesen Effekt hat.
Einige Mitglieder der Selbsthilfegruppe machten vor einigen Jahren den Vorschlag, die guten Gedanken, die bei den regelmäßigen Treffen der Selbsthilfegruppe geäußert werden, in schriftlicher Form festzuhalten. So wurden die Beiträge, die von den Gruppenmitgliedern gesammelt worden waren, redaktionell in Form gebracht, um dann als Buch zu erscheinen. Dies ermöglichte ein Verleger, der nicht nur an der Thematik des Buches, sondern ebenso an seinem Herstellungsprozess ein Interesse fand.
Der Titel des ersten Buches, das im Jahr 2012 von Claudia Herget und Jürgen Hoffmann herausgegeben wurde, lautet: „Es ist, wie es ist. Parkinsonberichte“. Der etwas frech tautologische Titel enthält eine Art der Kapitulation, eine Schicksalsergebenheit, die für einen Außenstehenden nicht ganz einfach nachvollziehbar ist. Jedoch sagt der Titel auch, dass der Kranke lernen muss, seine veränderte Realität als neue Normalität seines Lebens zu akzeptieren.
Band II der Parkinsonberichte, der im Jahr 2014 erschien und den Titel „Nichts ist, wie es war“ trägt, thematisiert vornehmlich das Verhältnis des Kranken zu seinem sozialen Umfeld, zu dem Ehepartner, pflegende Angehörige, Freunde, Berufskollegen und andere gehören. Mit der Verschlechterung der Symptome, die mit der Krankheit unweigerlich verbunden ist, ändern sich die Lebensbedingungen für alle. Diese Problematik wird gerne verdrängt, hier wird sie ungeschminkt behandelt.
Enthalten die ersten zwei Bände vorwiegend Berichte über die Folgen von Morbus Parkinson und den Umgang damit, so befasst sich Band III mit einer grundlegenden existenziellen Frage: dem Streben der Menschen nach Glück, nach dem, was das Leben lebenswert macht, nach Lebensqualität. Dabei klingt der Titel dieses Buches wie ein programmatisches Bekenntnis – „Trotzdem: Glück“. Und als ein solches Bekenntnis zum Leben ist er gedacht.
Band IV knüpft daran an, will Lebensqualität fördern – „Es gibt ein Leben vor dem Tod“; unter anderem mit Kunst und Literatur wird auf zwei Erfahrungsfelder verwiesen, die auch hartgesottenen Kranken, rettungslos Leidenden etwas geben können. Dennoch ist auch das Thema Tod präsent … keine besonders leichte Kost.