Ösophagusatresie – Betroffene Familien kommen zu Wort
Erfahrungsberichte und wissenschaftliche Aufarbeitung im Rahmen der Inklusion
Juliane Dumsky, Kurt Wedlich
Die Ösophagusatresie, eine angeborene Fehlbildung der Speiseröhre, ist eine im psychologischen Fachgebiet wenig beachtete Beeinträchtigung. Dabei ist neben der medizinischen Versorgung auch die psychische Dimension für eine gesunde Entwicklung maßgeblich. Das vorliegende Fachbuch gewährt nun einerseits einen fundierten, psychologischen Einblick in die Lebenswirklichkeit betroffener Familien, andererseits werden diese Erfahrungen im zweiten Teil des Buches wissenschaftlich aufgegriffen und aus dem Blickwinkel der Inklusion analysiert, damit Kinder und Jugendlichen mit Ösophagusatresie in der aktuellen Inklusionsdebatte nicht vergessen werden. Die Leserschaft erhält also einen unmittelbaren Zugang zu den besonderen Bedürfnissen der Kinder und Jugendlichen mit Ösophagusatresie in Kindergarten und Schule. Daneben werden die rechtlichen Hintergründe der Inklusion sowie die medizinischen Aspekte der Fehlbildung beleuchtet. Schließlich bietet das Fachbuch Wissenschaftlern und Wissenschaftlerinnen Anknüpfungspunkte für weiterführende Studien. Aber es richtet sich nicht nur an Fachpersonen, sondern insbesondere auch an Betroffene und deren Familien: Sie fühlen sich häufig alleine gelassen und isoliert. Die Erfahrungsberichte im Buch sollen eine Möglichkeit darstellen, diesem Gefühl entgegenzuwirken. Besonderer Dank gilt dem Selbsthilfeverein KEKS e.V., der einen wesentlichen Anteil an der Entstehung dieses Fachbuches hat, denn durch ihn wurde der Kontakt zu den betroffenen Familien erst ermöglicht.
