Muskelerkrankungen im Kindes- und Jugendalter sind je nach Grunderkrankung sehr vielgestaltig. Es können die Muskelzellen selbst, der neuromuskuläre Transfer oder die peripheren Nerven von einer Erkrankung betroffen sein, auch Kombinationen treten auf. Ebenso unterschiedlich sind die medizinischen und psychosozialen Folgen dieser Erkrankungen. Über alle Krankheitsbilder hinweg ist die Diagnose einer Muskelerkrankung mit einem deutlichen Belastungserleben innerhalb der Familie verbunden. Trotz der Schwere der Diagnose gelingt vielen Familien auf lange Sicht eine erfolgreiche Bewältigung. Im vorliegenden Buch werden aktuelle wissenschaftliche Erkenntnisse zu medizinischen, pädagogischen und psychosozialen Aspekten dieser Erkrankungen in verständlicher Form zusammengefasst und Unterstützungsmöglichkeiten aufgezeigt.
Wie die anderen Titel aus der Reihe „Grundwissen“ wendet sich das Buch in erster Linie an Fachleute aus pädagogischen und therapeutischen Berufsgruppen. Aufgrund seines Grundlagencharakters ist es auch für fachinteressierte Laien und Eltern, die sich wissenschaftlich fundiert und sachlich über das Thema informieren möchten, lesenswert.
Aktualisiert: 2021-10-22
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In meinem Buch möchte ich alle Aspekte meiner Erkrankung schildern. Ich habe mein Leben schon früh in die Hand nehmen müssen und die leeren Seiten ausgefüllt mit guten Taten, wertvollen Worten und ertragenen Leiden. Viele haben mich für diese Fähigkeit bewundert, auch um die Art und Weise, wie ich mit den Begrenzungen und Behinderungen umgegangen und trotzdem bis heute voller Lebensfreude bin. Aber man sollte sich stets im Klaren darüber sein, dass die medizinische Seite nicht alles ist.
Aktualisiert: 2023-03-30
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