Vergleich und Evaluation der Lebensqualität sowie Patientenzufriedenheit von Patienten mit korrigiertem Ventrikelseptumdefekt, Fallotscher Tetralogie und nach Herztransplantation

Vergleich und Evaluation der Lebensqualität sowie Patientenzufriedenheit von Patienten mit korrigiertem Ventrikelseptumdefekt, Fallotscher Tetralogie und nach Herztransplantation von Kriegesmann,  Armin
Die vorliegende Studie untersucht die Lebensqualität sowie die ambulante Patientenzufriedenheit bei Ventrikelseptumdefekt, Fallotscher Tetralogie und nach Herztransplantation. Befragt wurden Patienten, die von 2014–2018 die kinderkardiologische Ambulanz am Klinikum der Ludwig-Maximilians-Universität München (LMU) besuchten. Die quantitative Erhebung erfolgte mittels der Fragebögen SF-36 und ZAP. Die Studie belegt, dass die drei Untersuchungsgruppen ihre Lebensqualität und die Zufriedenheit mit der Versorgung überdurchschnittlich gut bewerten. Zudem zeigen die Ergebnisse, dass Patienten der Studie nach operativer Korrektur einer TOF oder nach Herztransplantation, Lebensqualität und Patientenzufriedenheit überwiegend besser bewerten als VSD-Patienten.
Aktualisiert: 2022-12-30
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Das CHARGE-Syndrom

Das CHARGE-Syndrom von Arndt,  Susan, Aschendorff,  Antje, Benstz,  Julis, Bleichert,  Markus von, Bleichert,  Ute von, Boulos,  Asfour, Cremer,  Vanessa, Dunitz-Scheer,  Marguerite, Fisch,  Margit, Flemming Ask,  Larsen, Göser,  Mona, Horsch,  Reinhold, Horsch,  Ursula, Humke,  Ulrich, Jasser-Nitsche, Junghans,  Cordula, Käsmann-Kellner,  Barbara, Kirk,  Jeremy, Kohlhase,  Jürgen, Laszig,  Roland, Pauli,  Silke, Pittroff,  Hanne, Riechardt,  Susanne, Runge,  Sandra, Scheele,  Andrea, Scheer,  Peter, Schönweiler,  Rainer, Tanja,  Geck, Tappauf,  Michaela, Thomas,  Christian, Thüroff,  Joachim W, Timothy,  Hartshorne, von Erkelens,  Franz, Wilken,  Markus, Wohlleben,  Markus, Wohlleben,  Ulrike, Wolff,  Anna
Klappentext Die 2., überarbeitete und aktualisierte Auflage des Fachbuchs Das CHARGE- Syndrom gibt umfassend und bislang weltweit einmalig in seinen Beiträgen einen grundlegenden Überblick über den aktuellen internationalen Stand der Forschung aus unterschiedlichen Wissenschaftsbereichen in deutscher Sprache. Es enthält ein breites Spektrum des derzeitigen Forschungs- und Arbeitsstandes zum CHARGE-Syndrom, das sowohl medizinische Aspekte der Erkrankung, den derzeitigen Stand der psychologischen und frühkindlichen Bildungsforschung sowie ausgewählte pädagogische und therapeutische Aufgabenbereiche vorstellt als auch betroffene Eltern selbst zu Wort kommen lässt. Das Buch ist eine spannende und zum Weiterdenken einladende fachübergreifende Lektüre für Pädiater, Kinderchirurgen, Urologen, HNO-Ärzte, Phoniater, Augenärzte sowie an Pädagogen und Therapeuten, vor allem aber auch für die Eltern betroffener Kinder. Fachzeitschriften urteilen: „Die breit gefasste Darstellung aller wichtigen Aspekte in der Betreuung von Betroffenen mit CHARGE- Syndrom macht das vorliegende Buch zu einem sehr empfehlenswerten Nachschlagewerk“. Kinderärztliche Praxis 2010 „Was dieses Buch unter anderem ausmacht, ist die darin gebotene Perspektiven-Vielfalt, mit welcher viele Aspekte und unter anderem, auch die verblüffenden Gemeinsamkeiten und individuellen Unterschiede zwischen den Betroffenen aufgegriffen werden“. Hörakustik 2010 „Das Fachbuch CHARGE- Syndrom geht weit über das übliche Format von wie immer auch gestalteten Sammelbänden hinaus. Es ist ein Handbuch entstanden, das den aktuellen Stand von medizinischer, entwicklungstheoretischer und Bildungs-Forschung zum CHARGE- Syndrom ebenso umfasst wie die pädagogisch- therapeutischen Konzepte und elterlichen Orientierungen“. hk 2010 „Das CHARGE- Syndrom ist ein Fachbuch das derzeit in der medizinischen, therapeutischen sowie pädagogischen Fachliteratur seinesgleichen sucht. Auf aktuellen Forschungsergebnissen beruhend, einfühlsam und zugleich an den Potenzialen des Kindes orientiert und dabei auf fachlich höchstem Niveau. Ein grundlegender und umfassender Überblick zum internationalen Stand der Forschung aus den unterschiedlichen Wissenschafts- und Fachbereichen“. Hörpäd 2010 „Am Beispiel eines seltenen Missbildungssyndroms erschließen sich dem interessierten Leser auch gültige diagnostische und therapeutische Konzepte… Der regelmäßige medizinische und emotionale Umgang mit Behinderten führt zu der Erkenntnis, dass diesen Kindern „ein Zauber inne liegt“ (H. Hesse), der zur Kommunikation und Zuwendung aller mit diesen Kindern beteiligten Menschen aufruft“. Der Urologe 2010 „.auch die spezielle Situation von Eltern wird berücksichtigt. Fragen wie: Welche schulischen Möglichkeiten und welche beruflichen Aussichten gibt es? Wie kann der Alltag bestmöglich gestaltet werden“. mitSprache2010
Aktualisiert: 2019-07-12
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Sissy – das Glück hat einen Namen

Sissy – das Glück hat einen Namen von Hechler,  Waltraud
Das Jahr 1997 beginnt für Familie Hechler mit einem spannenden Ereignis: Das erste Enkelkind wird erwartet. Am 4. Januar erblickt die kleine Sissy das Licht der Welt und Liebe überflutet die Herzen. Doch bald wird klar – irgendetwas stimmt nicht mit Sissy. Die Diagnose steht rasch fest: Fallotsche Tetralogie, vierfacher Herzfehler. Der nächste Schock kommt rasch: Sissy ist inoperabel. Zwar können die Ärzte die Sauerstoffversorgung verbessern, aber das Kind kann nicht operiert werden. Die Uhr läuft rückwärts. Großmutter Waltraud Hechler hat Tagebuch geschrieben über die knapp vier Jahre, die der kleine Sonnenschein das Leben der Familie bereichert hat. Ein Bekenntnis zum Leben, eine Liebeserklärung an das erste Enkelkind, aber auch ein absolutes Ja zum Leben mit all seinen Facetten, wie schmerzlich sie auch sein mögen. Ein Buch für alle, die mit ihren Kindern und Enkelkindern andere Wege im Leben beschreiten müssen und diese Aufgabe aus ganzem Herzen annehmen. Waltraud Hechler wurde 1947 in Hürth geboren. Sie ist seit 1968 glücklich verheiratet und lebt heute mit ihrem Ehemann in Erftstadt. Die beiden Söhne mit ihren Familien leben ganz in ihrer Nähe.
Aktualisiert: 2020-12-21
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