Das vorliegende Handbuch der Kinder- und Jugendhospizarbeit ist Etappenziel und Meilenstein zugleich. Es vereint als Standardwerk das Erfahrungswissen von betroffenen Familien sowie das Fachwissen von Expert*innen. Mit Beschreibung der Grundlagen sowie der Praxis der Kinder- und Jugendhospizarbeit anhand ihrer drei wesentlichen Handlungsfelder - Ambulant - Stationär - Bildung - gewährt das Handbuch - aus verschiedenen Perspektiven - einen ersten sowie einmaligen Überblick der Vergangenheit und Gegenwart der Kinder- und Jugendhospizarbeit in Deutschland. Darüber hinaus werden Perspektiven und themen aufgezeigt, die für eine erfolgreiche Zukunft gemeinsam zu gestalten sind.
Aktualisiert: 2023-05-18
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Das vorliegende Handbuch der Kinder- und Jugendhospizarbeit ist Etappenziel und Meilenstein zugleich. Es vereint als Standardwerk das Erfahrungswissen von betroffenen Familien sowie das Fachwissen von Expert*innen. Mit Beschreibung der Grundlagen sowie der Praxis der Kinder- und Jugendhospizarbeit anhand ihrer drei wesentlichen Handlungsfelder - Ambulant - Stationär - Bildung - gewährt das Handbuch - aus verschiedenen Perspektiven - einen ersten sowie einmaligen Überblick der Vergangenheit und Gegenwart der Kinder- und Jugendhospizarbeit in Deutschland. Darüber hinaus werden Perspektiven und themen aufgezeigt, die für eine erfolgreiche Zukunft gemeinsam zu gestalten sind.
Aktualisiert: 2023-01-16
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Kinder und Jugendliche mit einer unheilbaren und lebensverkürzenden Erkrankung erhalten im Kinder- und Jugendhospiz Löwenherz gemeinsam mit ihrer Familie liebevolle und professionelle Pflege und Begleitung. Der gemeinnützige Verein Kinderhospiz Löwenherz e.V. hat von seinen ehrenamtlichen und hauptamtlichen Mitarbeitern favorisierte Rezepte gesammelt und in einem zweiten Backbuch veröffentlicht. Der Kauf des Backbuchs unterstützt die Arbeit des Kinder- und Jugendhospizes.
Aktualisiert: 2020-12-07
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Der Erfolg der Bewegung der Kinder- und Jugendhospizarbeit in Deutschland liegt wesentlich darin begründet, dass von Anfang an das Gefühl von Gemeinschaft und Zusammenhalt, der Wunsch nach gegenseitiger Unterstützung und Stärkung prägend für alle Beteiligten war.
Welche Bedeutung kommt nach fast 30jährigem Bestehen der Kinder- und Jugendhospizarbeit dem Gedanken der Gemeinschaft heute noch zu? Welche Bedürfnisse haben Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern in einer sich stets verändernden Gesellschaft? Wie vernetzen sich junge Menschen und ihre Familien in Zeiten sozialer Medien? Wie drückt sich Gemeinschaft aus, wie kann sie gefördert werden und wie können immer neue Menschen Teil von ihr werden?
Dieses Buch wendet sich an alle, die im Feld der Kinder- und Jugendhospizarbeit und in angrenzenden Bereichen engagiert sind: an Familien, deren Kinder lebensverkürzend erkrankt sind, an die in der Hospizarbeit haupt- und ehrenamtlich Tätigen, an Mitarbeitende im Sozial-, Gesundheits- und Erziehungsbereich, an Lehrende im schulischen und universitären Bereich, an Mitarbeitende in Wohlfahrtsverbänden, Kirchen und Selbsthilfegruppen, in Politik und Krankenkassen, Stiftungen und Verbänden sowie an die gesellschaftliche und mediale Öffentlichkeit.
Aktualisiert: 2021-03-19
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In den vergangenen 20 Jahren hat sich die Situation von Familien mit lebensverkürzt erkrankten Kindern deutlich verbessert. Kinderhospize, SAPV-Teams und weitere Angebote und Kooperationen sind das erfreu- liche Ergebnis starker Initiativen betroffener Familien und moderner Wohlfahrtsstaatlichkeit. Sie alle sind erforderlich, um die Sorge für die betroffenen Familien zu bewältigen. Dieser Band thematisiert Chancen, aber auch Grenzen auf Seite der Beteiligten. Handlungsbedarfe werden benannt – sorgende Gemeinschaften sind hier bedeutsam.
Aktualisiert: 2023-01-03
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Ziel der Kinder- und Jugendhospizarbeit ist es, die uns anvertrauten jungen Menschen aufmerksam und kompetent zu begleiten. Je umfassender wir die Bedürfnisse von Kindern und Jugendlichen mit lebensverkürzender Erkrankung wahrnehmen, desto besser gelingt es, ihnen das Erleben von Autonomie, Lebensfülle und Selbstwirksamkeit – auch angesichts körperlicher und geistiger Einschränkungen und des Wissens um den eigenen Tod - zu ermöglichen.
Die Publikation hat das Anliegen, haupt- und ehrenamtlich in der Kinder- und Jugendhospizarbeit und in angrenzenden Bereichen tätigen Menschen sowie Eltern neue Perspektiven aus Wissenschaft und Praxis vorzustellen. Der sperrige Begriff der Subjektorientierung wird aufgebrochen und im Kontext der Kinder- und Jugendhospizarbeit mit Bedeutung gefüllt. Auf diese Weise sollen Umsetzungsmöglichkeiten im eigenen Handlungsfeld aufgezeigt werden.
Ausgangspunkt sind drei Fragenkomplexe:
1. Was heißt es konkret, die von uns begleiteten Kinder und Jugendlichen - angesichts ihrer Lebensverkürzung, des vielleicht Angewiesenseins auf den Rollstuhl oder des Verlusts von Sprache und Merkfähigkeit und anderer oft gravierender Einschränkungen - als Subjekte und Gestalter ihres Lebens zu sehen anstatt sie auf die Folgen ihrer Erkrankung zu reduzieren?
2. Wie kann es gelingen, die eigene Wahrnehmung zu sensibilisieren, um die oft feinen Signale ebenso wie die Bedürfnisse nach Abgrenzung und Autonomie, die im Prozess des Heranwachsens zunehmend eine Rolle spielen, zu erkennen und respektvoll zu begleiten?
3. Welches Grundverständnis vom Menschen ist Basis unseres Handelns, und welche theoretischen Überlegungen zur Subjektorientierung sind hilfreich für die Fundierung unseres praktischen Tuns?
Aktualisiert: 2021-03-12
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Die Kinder- und Jugendhospizarbeit ist in Deutschland ein wichtiger Pfeiler im Unterstützungssystem für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebensverkürzenden Erkrankungen und ihren Familien, jeweils ausgehend von ihren individuellen Bedürfnissen.
In diese Handreichung fließen Kenntnisse und Erfahrungen aus über 25 Jahren Kinder- und Jugendhospizarbeit ein mit dem Ziel, die ambulanten Versorgungsstrukturen qualitativ zu sichern und weiterzuentwickeln.
Ergänzend zur persönlichen Beratung ermöglicht sie Informationen von den Grundsätzen der Kinder- und Jugendhospizarbeit über die gesetzlichen Grundlagen und Förderungsmöglichkeiten sowie Qualifikationsanforderungen für haupt- und ehrenamtliche Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern bis hin zur Vernetzungsarbeit.
Damit bildet sie die inhaltliche Information über Kinder- und Jugendhospizarbeit, Entscheidungsgrundlagen und inhaltliche Konzeption sowie Planungsschritte für den Aufbau und Betrieb eines ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes ab.
Mit dieser Handreichung verbinden wir das Anliegen, Kinder- und Jugendhospizarbeit weiter bekannt zu machen, um so zu der Entwicklung, Fachlichkeit und Sensibilisierung im ambulanten Bereich beizutragen und die Hoffnung, dass sich alle Familien, egal ob innerhalb oder außerhalb des Deutschen Kinderhospizvereins e. V., gut begleitet fühlen.
Aktualisiert: 2023-01-03
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In Einrichtungen für Menschen mit geistigen und/oder körperlichen Einschränkungen
rücken aufgrund der veränderten Lebensspanne der Bewohner zunehmend die Themen
Sterben, Tod, Trauer und Verlust in den Fokus. Nicht nur mehrfach schwerstbehinderte
Kinder und Jugendliche versterben, sondern auch hochbetagte Menschen mit
Behinderung.
Aufgrund dieser Entwicklung setzen sich viele Einrichtungen vermehrt mit diesem Thema
auseinander. Die Einrichtungen, die dies bislang noch nicht im Blick haben, werden
zukünftig um eine inhaltliche wie strukturelle Auseinandersetzung nicht herumkommen.
Aber nicht nur für die Einrichtungen der Behindertenhilfe, auch für die Hospizarbeit bedeuten
diese Veränderungen eine neue Form der Herausforderung. Menschen mit Behinderung
haben spezielle Bedürfnisse, die zum großen Teil durch die derzeitige Qualifizierung
der ehrenamtlichen Hospizbegleiter nicht ausreichend abgedeckt werden können.
Es benötigt spezialisierte Schulungen, um die Begleiter auf ihre Tätigkeit in der Behindertenhilfe
bestmöglich vorzubereiten.
Dieser Herausforderung stellt sich das vorliegende Curriculum.
Ein herzlicher Dank geht an die Paula Kubitscheck-Vogel-Stiftung, die sowohl die Durchführung
der ersten Kurse als auch die Entwicklung dieses Curriculums großzügig gefördert
hat.
Aktualisiert: 2021-03-12
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Texte, Gedichte und Fotografien einer Mutter, die ihre beiden schwerstkranken Kinder begleitet und das Leben kennenlernt
Aktualisiert: 2021-03-19
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n Deutschland leben ca. 50.000 Kinder und Jugendliche mit einer lebens-verkürzenden oder lebensbedrohlichen Erkrankung. Kinder- und Jugendhospizarbeit hat es sich zur Aufgabe gemacht, diese Kinder und Jugendlichen und ihre Familien auf ihrem Lebensweg zu begleiten – bedürfnisorientiert, individuell, ganzheitlich. In diesem Auftrag engagieren sich bundesweit zahlreiche ehren- und hauptamtliche Mitarbeiter*innen in stationären und ambulanten Einrichtungen der Kinder- und Jugendhospizarbeit. Um sie und die betroffenen Familien bei der Reflexion und Weiterentwicklung der täglichen Arbeit zu unterstützen und einen kontinuierlichen und nachhaltigen Prozess der Qualitätssicherung zu ermöglichen, entwickelte ein Forschungsteam der Universität Koblenz-Landau/Humboldt-Universität zu Berlin in Zusammenarbeit mit dem Deutschen Hospiz- und PalliativVerband e.V. (DHPV) den Qualitätsindex für Kinder- und Jugendhospizarbeit (QuinK).
Der QuinK ist als grundsätzliche Orientierungshilfe für die Evaluation und die Weiterentwicklung der Kinder- und Jugendhospizeinrichtungen zu verstehen. Er möchte Einrichtungen ermutigen, Qualitätsentwicklung selbst in die Hand zu nehmen und allen Beteiligten ihre individuelle Verantwortung zum Gelingen des Entwicklungs-prozesses bewusstmachen. Nur mit der Unterstützung aller Mitarbeiter*innen und der begleiteten Familien kann das Ziel der bestmöglichen Begleitung von Kindern und Jugendlichen mit einer lebensverkürzenden oder lebensbedrohlichen Erkrankung und ihrer Familien verwirklicht werden.
Aktualisiert: 2021-10-21
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