Schlüsselwort: vererbte Krankheiten

Wenn Pränataldiagnostik Fragen aufwirft Vorgeburtliche Untersuchungen in der Schwangerschaft können werdende Eltern mit unerwarteten Fragen konfrontieren: Wird unser Kind behindert zur Welt kommen? Was, wenn es nach der Geburt nicht lebensfähig ist oder noch im Mutterleib stirbt? Während der Begleitung werdender Eltern nach pränataler Diagnose (PND) haben wir festgestellt, dass mehrheitlich ein Schwangerschaftsabbruch vorgenommen wird. Das entspricht auch der gesellschaftlichen Erwartungshaltung. Nur selten wird konstruktiv über Alternativen diskutiert: Austragen und Leben mit einem behinderten Kind, palliative Geburt, Möglichkeit zur Adoptionsfreigabe: „Weitertragen“. Die anschließenden komplexen Entscheidungen sollten dabei immer auf Basis von wertschätzender und wertfreier Begleitung, ausreichend Zeit und umfassender Aufklärung getroffen werden. Dieses Buch stellt diese Basis her und informiert werdende Eltern, Angehörige, Hebammen, Ärzte und Beratungsstellen ausführlich über alle möglichen Wege nach PND. Es ist dabei entschieden kein Anti-Abtreibungsbuch, sondern ein Plädoyer für lückenlose Aufklärung – die den Abbruch mit einschließt. Eine Schwangerschaft verläuft darüber hinaus nach PND in der Regel anders, als aus klassischen Ratgebern bekannt. Letztlich ist aber allen schwangeren Frauen immer noch eines gemeinsam: Sie erwarten ein Kind. Dieses Buch möchte daher auch der geeignete Schwangerschaftsratgeber für weitertragende Familien sein, der bislang gefehlt hat. Werdende Eltern werden hier einfühlsam dabei unterstützt, nach pränataler Diagnose zurück zur Mitte und auf ihren individuellen Weg zu finden und sich dabei auch ein Stück Normalität zurück zu erobern. Die Perspektive der Eltern - Von der PND zu kompetenten Entscheidungen - Ratgeber für Schwangerschaft und Geburt nach PND - Erdenkinder, Sternenkinder und Folgekinder Die Perspektive der Fachpersonen - Aufklärung: PND und ihre Folgen - Diagnose, weiteres Vorgehen, Entscheidungsfindung - Begleitung werdender Eltern auf allen Wegen und auf Augenhöhe „Ich bin immer davon ausgegangen, ich gehe zur Untersuchung und mir wird bestätigt, dass alles ok ist. Mit der Möglichkeit, dass eine PND genau das Gegenteil zeigen könnte, habe ich nicht gerechnet.“ Sonja (Mutter von †Leon, hypoplastisches Linksherzsyndrom) „Meine Erfahrungen würde ich gerne an die Ärzte weitergeben: Lasst den Eltern die Entscheidung, drängt sie nicht, sie sind es, die den Rest ihres Lebens damit klarkommen müssen.“ Kristian (Vater von *Elena 4, Trisomie 18 und Spina Bifida) „Alle Paare sind in der Schockstarre nur sehr bedingt aufnahmefähig. [...] Wir als Team haben die Aufgabe, jedes Mal neu in Erfahrung zu bringen, was werdende Eltern jetzt in diesem Moment brauchen.“ Dr. med. Lars Garten (Leiter Palliativteam Neonatologie, Oberarzt für Neonatologie) *** Verlag edition riedenburg - www.editionriedenburg.at *** Suchworte: Pränataldiagnostik, medizinische Indikation, Weitertragen, Schwangerschaftsabbruch, Wege nach PND, pränatale Diagnose, Schwangerschaftskonflikt, Trisomie, Leben mit Behinderung, infauste Prognose, palliative Geburt, pränatale Therapie, Austragen, Inklusion, Sternenkind, Down-Syndrom, Folgeschwangerschaft, Ratgeber, Schwangerschaft