Rund 2,8 Millionen Menschen sind in Deutschland durch die Folgen einer Schädelhirnverletzung selbst oder als Angehörige betroffen – die hochgerechneten Kosten für diese Patienten betragen 2,8 Milliarden Euro. Diese Zahlen verdeutlichen die Tragweite des Problems und diesjährigen Kongressmottos von Wirksamkeit und Wirtschaftlichkeit der Teilhabesicherung für Menschen mit Schädelhirnverletzungen. Die Zahlen stehen aber auch für 2,8 Millionen tragische Einzelschicksale: Für Menschen, die häufig selbst nicht mehr in der Lage sind, sich Gehör zu verschaffen, die darauf angewiesen sind, dass ihre gesetzlich verankerten Rechte in ihrer alltäglichen Realität ankommen.
Der Gesetzgeber hat gute Sozialgesetze geschaffen, und auch die UN-Behindertenrechtskonvention gilt seit 2009 verpflichtend für Deutschland – allein die Umsetzung der Rechte ist aus Sicht der Menschen mit Hirnverletzungen und chronischen neurologischen Krankheiten noch immer in hohem Maße lückenhaft und dringend entwicklungsbedürftig. Nach wie vor stehen auch pflegende Angehörige im gesellschaftlichen Abseits, sind von finanzieller Unsicherheit bedroht und kämpfen um die Anerkennung ihre Engagements.
Die in dieser Publikation gesammelten Beiträge zum 5. Nachsorgekongress der Arbeitsgemeinschaft 'Teilhabe – Rehabilitation, Nachsorge und Integration' spiegeln wider, welchen Möglichkeiten und Grenzen der Teilhabe schädelhirnverletzte Menschen und ihre Familien in der harten Wirklichkeit begegnen.
Aktualisiert: 2021-03-13
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Mehr als 270.000 Menschen erleiden jährlich eine Schädelhirnverletzung und müssen danach häufig mit dauerhaften Einschränkungen der körperlichen und geistigen Leistungsfähigkeit leben. Die Lebensplanung dieser Menschen und ihrer Angehörigen erfährt plötzlich dramatische Änderungen, denen die meisten Betroffenen hilflos gegenüberstehen. Für die Erstversorgung stehen in Deutschland ausreichend viele Einrichtungen mit hohen Qualitätsstandards zur Verfügung, ebenso für die stationäre Rehabilitation. Aber nach der Entlassung aus dieser Versorgung beginnt der schwierige Weg zurück in das alltägliche Leben, in Schule oder Beruf.
Zwar ist die Förderung der Teilhabe am sozialen und am Arbeitsleben durch das Sozialgesetzbuch IX geregelt, die Versorgungswirklichkeit weist jedoch erhebliche Lücken auf. Nur selten stehen ausreichende Nachsorge- und Therapieangebote zur Verfügung. Es fehlt häufig wohnortnahe, ambulante Rehabilitation, die das Lebensumfeld einbezieht, sowie eine Betreuung, die die Teilhabe am sozialen Leben und am Arbeitsleben nicht nur ermöglicht, sondern nachhaltig erhält.
Auf dem 2. Nachsorgekongress 'Rehabilitation und Nachsorge nach Schädelhirnverletzung – Möglichkeit und Wirklichkeit 2008', über den das vorliegende Buch Bericht gibt, wurden die bestehenden Probleme von den Betroffenen und den in der neurologischen Rehabilitation Tätigen realistisch veranschaulicht und Verbesserungen angeregt, die durch eine Änderung der bestehenden Strukturen erreicht werden könnten.
Aktualisiert: 2021-03-13
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Die Gründerin der ZNS – Hannelore Kohl Stiftung, Hannelore Kohl, hat schon 1986 sehr plastisch von Hirnverletzung als einer 'stillen Epidemie' gesprochen. Angesichts von zurzeit rund 270.000 neu erworbenen Hirnschäden jedes Jahr in Deutschland ist der Begriff 'Epidemie' angebracht. Rechnet man die jährlichen Fallzahlen hoch, ergibt sich, dass 800.000 unmittelbar Betroffene mit einer Hirnschädigung unterschiedlichsten Schweregrades in Deutschland leben. Bei nur zwei Bezugspersonen ergeben sich 1.600.000 mittelbar Betroffene, somit insgesamt 2.400.000 Menschen. Diese Zahlen zeigen die gesellschafts- und gesundheitspolitische Dimension.
Die Mitglieder der Arbeitsgemeinschaft 'Teilhabe – Rehabilitation, Nachsorge und Integration' stellten daher den 6. Nachsorgekongress bewusst unter das Leitthema: 'Hirnverletzung – die stille Epidemie! Wie kann Inklusion gelingen?' Ein Thema, das auf vieles hinweist und viele Möglichkeiten bietet. Insbesondere die Teilhabe am Leben in der Gemeinschaft und in der Arbeitswelt muss endlich auch für Menschen mit erworbener Hirnschädigung und ihre Angehörigen zur Normalität werden.
Die in dieser Publikation gesammelten Beiträge zum 6. Nachsorgekongress der Arbeitsgemeinschaft sind Ausdruck der Bemühung darum, der 'stillen Epidemie' Hirnverletzung mehr Gehör zu verschaffen. Die Mitglieder der Arbeitsgemeinschaft entwickelten erstmals eine Resolution, die mit Unterstützung der 350 Teilnehmerinnen und Teilnehmer des 6. Nachsorgekongresses beschlossen wurde. Diese fordert vor allem eines deutlich: die Einführung eines eigenen Status der Behinderung für Menschen mit erworbenen Hirnschädigungen.
Aktualisiert: 2021-03-13
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Die Durchsetzung einer umfassenden nachstationären Versorgung schädelhirnverletzter
Menschen und ihrer Angehörigen ist angesichts der erschreckenden Fallzahlstatistik
zwingend notwendig: Alle zwei Minuten erleidet in Deutschland ein Mensch eine
Schädelhirnverletzung, über 20 Prozent dieser Patienten sind Kinder unter zehn Jahren.
Insgesamt leben in Deutschland über 800.000 Menschen mit Beeinträchtigungen durch
Schädelhirnverletzungen.
Deutschland braucht bessere Therapieangebote und Wiedereingliederungshilfen
für diese Menschen. Dazu muss aus dem Sozialgesetzbuch IX, das die Rehabilitation regelt,
verbindliches Recht – ein sogenanntes Teilhabesicherungsgesetz – werden. Zudem
müssen ambulante, wohnortnahe Rehabilitationsangebote flächendeckend ausgebaut
werden. Die Arbeitsgemeinschaft Teilhabe fordert darüber hinaus, Schädelhirnverletzungen
als eigenen Behindertenstatus anzuerkennen.
Am vierten Nachsorgekongress der Arbeitsgemeinschaft Teilhabe, dessen Ergebnisse
der vorliegende Band versammelt, haben erstmals die Vertreter der politischen
Parteien und der Behindertenbeauftragte der Bundesregierung aktiv teilgenommen –
ein Signal dafür, dass die Forderungen nach adäquater stationärer und anschließender
ambulanter Versorgung und Rehabilitation von der Politik ernsthaft aufgegriffen werden.
Nur so kann das Problem 'Neurorehabilitation stationär – und dann.?' effizient
zugunsten der Schädelhirnverletzten gelöst werden.
Aktualisiert: 2021-03-13
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