Obwohl die Mukoviszidose eine angeborene Erkrankung ist, spielt die Infektion mit Pseudomonas aeruginosa eine entscheidende Rolle für die Gesundheit der Betroffenen. Wie Eltern CP-kranker Kinder sich die Infektion vorstellen und welche Maßnahmen sie ergreifen um den Kontakt des Kindes mit pseudomonasbakterien zu vermeiden, zeigen vorliegenden Ergebnisse einer Interviewstudie. Eine Umfrage bei Ärzten aus Spezialambulanzen für Mukoviszidose offenbart die unterschiedliche Bedeutung, die Ärzte den hygienischen Maßnahmen im Häuslichen Umfeld beimessen.
Die Herausgeber setzen sich kritisch mit der Frage auseinander, inwiefern die elterliche Furcht vor einer Pseudomonasinfektion "irratonal" ist und ob sie auch auf Versäumnisse der Mediziner zurückgeht. Viele Ärzte reagieren auf elterlichen Übereifer bei der Infektionsvermeidung mit bloßem Kopfschütteln. Die Herausgeber empfehlen stattdessen eine "immunisierende Aufklärung" die vor einem Übermaß an Besorgnis schützen soll. Diese Haltung unterscheidet sich erkennbar von den derzeit in Deutschland verbreiteten Empfehlungen.
Aktualisiert: 2019-10-22
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Entsprechend dem in den letzten Jahren sprunghaft gestiegenen öffentlichen Interesse für das Krankheitsbild der Mukoviszidose wendet sich diese Aufsatzsammlung und Bibliographie an die vielen an psychosozialen Fragen interessierten Ärztinnen und Ärzte; vor allem aber richtet es sich an die größer werdende Zahl von Studierenden und Absolventen der psychosozialen Berufe, denen sowohl ein Einblick in die vielfältige Problematik des Krankheitsbildes vermittelt wird als auch Anregungen gegeben werden, wo weitergehende Forschungsbemühungen ansetzen könnten. Neben Beiträgen zur Ernährung, zum Wechsel erwachsener Patienten in die Innere Medizin, zur häuslichen i.v.-Antibiotikatherapie und zur Problematik der Organtransplantation, die im Verlaufe einer zehnjährigen interdisziplinären Beschäftigung mit dem Krankheitsbild entstanden sind, wird in einem eigenen Kapitel auf Probleme der psychosozialen Versorgung eingegangen, die heutzutage von Betroffenen und zum Teil auch von den Behandlern zwar eingefordert wird, die sich in der Praxis dann aber keineswegs einfach gestaltet.
Aktualisiert: 2023-01-26
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Das Buch versammelt die im Auftrag der Chiesi GmbH in den letzten Jahren erstellten halbjährlichen Literaturreviews sowie die einmal jährlichen Berichte der europäischen CF-Tagungen. Der Fokus ist jeweils auf psychosoziale Aspekte der Mukoviszidose/CF gerichtet, wobei zahlreiche Literaturverweise und Anmerkungen den Blick auf die aktuelle Forschung und Diskussion zu diesem Krankheitsbild vertiefen.
Aktualisiert: 2022-04-20
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Elternschaft bei Vorliegen einer Mukoviszidose (Cystic Fibrosis; CF) ist bislang noch nicht systematisch untersucht worden. Da die Schwangerschaft und auch die Mutterschaft einen negativen Einfluss auf den Verlauf der Grunderkrankung haben kann, sollen Frauen ihren Kinderwunsch gut abwägen und die Schwangerschaft und die anschließende Elternschaft sorgfältig vorausplanen und vorbereiten. Dafür wäre es aber hilfreich, die entsprechenden Erfahrungen anderer Betroffener ungefähr zu kennen. Die vorliegende Studie fokussiert gerade auf diesen Aspekt, indem sie die Lebenssituation und die Lebenserfahrung von Müttern mit CF beschreibt.
Befragt werden in dieser Studie 38 Frauen im Alter von 34 (± 7) Jahren mittels Fragebögen sowie und eine Teilgruppe von 10 Frauen zusätzlich mit Telefoninterviews. Das vorliegende Buch fokussiert auf die Ergebnisse dieser Interviews, wobei aus der Fragebogenstudie ausgewählte Ergebnisse ergänzt werden, wo es sich thematisch anbietet.
Mit ausführlichen Ausschnitten aus den Interviews wird in den Kapiteln zunächst der Alltag als Mutter mit CF beschrieben, es wird aus der Sicht dieser Frauen die persönlichen und familiären Voraussetzungen benannt, die zur erfolgreichen Bewältigung der Aufgaben erforderlich sind, die Frauen berichten über die damaligen Reaktionen in ihrem persönlichen Umfeld, als sie ihren Kinderwunsch vorbrachten oder ungeplant schwanger waren. Es werden auch „heikle“ Themen nicht ausgespart, etwa der Umgang mit der ungewissen Lebensperspektive dieser Frauen sowie die Frage, wie sie die eigene CF gegenüber dem Kind präsentiert (oder verborgen) haben.
In der Diskussion der Ergebnisse gehen die Autoren ausführlich auf das noch relativ junge Forschungsthema „Kinder chronisch kranker Eltern“ ein. Sie zeigen auf, inwiefern die Mukoviszidose hier in gewisser Weise ein Sonderfall ist, auf den die anderweitig erhobenen Ergebnisse nicht ohne weiteres übertragen werden dürfen.
Das Buch richtet sich in erster Linie an Betroffene und interessierte Laien, es ist aber auch für CF-Behandler und andere fachliche Leserschaft eine lohnende Lektüre. Insbesondere die letztgenannten Leser seien allerdings auch auf das aus derselben Studie hervorgegangene Buch”Schwangerschaft und Mutterschaft bei Frauen mit Mukoviszidose” hingewiesen, das die kompletten Ergebnisse aus den Fragebögen beschreibt.
Aktualisiert: 2022-04-20
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Mukoviszidose (Cystische Fibrose) ist eine der häufigsten unheilbaren Erbkrankheiten des Kindesalters, deren Verlauf durch medizinische Erfolge in den letzten 20 Jahren deutlich verbessert werden konnte. Lange im Schatten öffentlicher Aufmerksamkeit für Krebserkrankungen stehend, hat eine Berücksichtigung der psychosozialen Belastungen durch diese Erkrankung erst spät eingesetzt.Das Buch bietet eine ausführliche Literaturanalyse und geht dabei vor allem auf das Problem psychosozialer Versorgung dieser Patientengruppe ein. Anhand der erhobenen Daten zur tatsächlichen Inanspruchnahme solcher Versorgungsangebote wird deren Relevanz und Nutzen aufgezeigt und analysiert. Abschließend werden sowohl ungelöste Probleme der Evaluation thematisiert als auch solche der Integration psychosozialer Berufsgruppen in eine zunehmend spezialisierte Medizin. Hierbei geht es nicht zuletzt um die Frage einer tatsächlich oder bloß scheinbar «inter-disziplinären Medizin». Die Studie versteht sich so als ein praxisorientierter Beitrag, der auch für psychosomatische Kooperationsmodelle in anderen Bereichen von Belang sein kann.
Aktualisiert: 2020-09-01
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Die seelische Verfassung des Kindes im Krankenhaus sowie die Folgen chronischer Krankheit und intensiver medizinischer Behandlung sind seit vielen Jahren Gegenstand von Beiträgen in unterschiedlichen Medien. Weniger Aufmerksamkeit finden dagegen die Berufsgruppen, die sich in den Kinderkliniken speziell mit dieser Thematik befassen, vornehmlich aus dem pädagogischen und dem psychosozialen Bereich. Anfang der 90er Jahre wurde an den deutschen Universitätskinderkliniken eine Umfrage zu deren Berufssituationen und der persönlichen Einschätzung von Schwierigkeiten der Arbeit im medizinisch dominierten Kontext durchgeführt, deren Ergebnisse hier vorgestellt und reflektiert werden.
Aktualisiert: 2019-01-09
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Elternschaft bei Vorliegen einer Mukoviszidose (Cystic Fibrosis; CF) ist bislang noch nicht systematisch untersucht worden. Da die Schwangerschaft und auch die Mutterschaft einen negativen Einfluss auf den Verlauf der Grunderkrankung haben kann, sollen Frauen ihren Kinderwunsch gut abwägen und die Schwangerschaft und die anschließende Elternschaft sorgfältig vorausplanen und vorbereiten. Von den Behandlern wird erwartet, dass sie nicht nur bezogen auf die unmittelbaren medizinischen Fakten beraten, sondern in umfassenderer Weise zu einer wohl überlegten Entscheidung beitragen. Um eine solche Entscheidung treffen zu können, benötigen sowohl die betreffenden Frauen als auch ihre CF-Behandler ausreichend detaillierte Kenntnisse über die Implikationen der Schwangerschaft und Mutterschaft für den Lebensalltag der CF-kranken Frauen. Die vorliegende Studie fokussiert daher auf die Beschreibung und die individuelle Bandbreite von Erfahrungen.
Befragt werden in dieser Studie 38 Frauen im Alter von 34 (± 7) Jahren über ihre Lebenssituation und ihre Lebenserfahrung als Mutter mit CF. Dies geschieht mittels eines für die Studie erstellten Fragebogens sowie eines etablierten Elternstressfragebogens und durch Telefoninterviews. Thematisch geht es unter anderem um die Reaktionen im persönlichen Umfeld auf die (im Durchschnitt 8 Jahre zurückliegende) Schwangerschaft, um den damaligen Kenntnisstand der Frauen, ihre Befürchtungen während der Schwangerschaft. Beschrieben werden die Schwierigkeiten und die Einschätzungen der Frauen bezüglich Schwangerschaft und Geburt sowie die Umsetzung ihrer Mutterrolle während einzelner Altersabschnitte des Kindes (erstes Lebensjahr, Kleinkindalter, Kindergartenalter, frühe Schulzeit). Auch schwierige Fragen werden nicht ausgespart, etwa ob die Frauen mit ihren Partnern über die ungewisse eigene Lebensperspektive sprechen haben und wie die Mütter ihre eigene Erkrankung vor dem heranwachsenden Kind handhaben. Schließlich versammelt das Buch auch eine Vielzahl von Ratschlägen, die diese Frauen aufgrund ihrer Erfahrung anderen Frauen mit CF mit auf den Weg geben.
Das Buch richtet sich formal primär an CF-Behandler und eine fachliche Leserschaft, ist aber auch für Betroffene und interessierte Laien eine lohnende Lektüre. Für die letztgenannten Leser könnte allerdings das aus derselben Studie hervorgegangene Buch (”Erfahrungen aus erster Hand”) noch ansprechender sein, das die Ergebnisse der Telefoninterviews beschreibt.
Aktualisiert: 2022-04-20
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Das Buch wendet sich im Sinne einer "Erfahrungsbörse" in erster Linie an unmittelbar und mittelbar Betroffene und natürlich an alle sonstigen Interessierten. Ergänzt durch zahlreiche Randkommentare wird das ausführliche Interviewmaterial aber auch der Fachöffentlichkeit nützlich sein.
Aufgezeichnet wird ein breites Panorama der Erfahrungen mit Lungentransplantation bei unterschiedlichen Grunderkrankungen, in der Mehrzahl Personen mit Mukoviszidose. Die Autoren bemühen sich durchgängig um eine nüchterne Darstellung, fühlen sich weder einem hemdsärmeligen „Optimismus“ verpflichtet, dem man in chirurgischen Kreisen häufig begegnet, noch pflegen sie einen pathetischen Gestus, der bei diesem existentiellen Thema ansonsten gern an den Tag gelegt wird.
Die dem Buch zu Grunde liegende Forschungsarbeit ist eine Gemeinschaftsleistung von Mitarbeitern der Medizinischen Hochschule Hannover sowie des Instituts für Psychologie der Universität Braunschweig.
Aktualisiert: 2022-04-20
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