CRPS

„Menschen mit Behinderung haben zum größten Teil eine Leidensgeschichte hinter oder vor sich, die sich über das ganze Leben hinwegziehen kann und für Außenstehende sowie nicht selten auch für Nahestehende nur zum kleinsten Teil zu erahnen ist. Trotzdem maßen sich etliche Außenstehende an, die Umstände jenes Leids längst schon selbst erlebt zu haben, ohne im Geringsten über die Verhältnismäßigkeiten der eigenen und anderer Leidensgeschichten kundig zu sein. So wird zum Beispiel von fremden Personen unser Umgang mit unserer Situation sehr häufig als falsch oder mangelhaft verurteilt. Fremde Personen, die sich erlauben uns vorzuhalten, wir müssten so handeln, wie es ihrer Auffassung nach richtig sei. Auch Personen, die über Entscheidungsmacht verfügen und Therapien, Behandlungen, Medikamente, Hilfsmittel oder Leistungen veranlassen können, urteilen und entscheiden über den Kopf der leidenden Betroffenen hinweg, ohne eine geringste Ahnung zu haben, was diesen Menschen fehlt und was sie brauchen. Es werden allerdings auch ganz offensichtlich von entscheidungsbefugten Personen Entscheidungen gegen das Wohl von Bedürftigen getroffen, um Kosten zu sparen, Image zu bewahren oder auch einfach nur zum eigenen Schutz. In diesem Buch über die Leidensgeschichte meiner Mutter wird dieser Umstand zur bitteren Wahrheit. Das größte Problem innerhalb der Leidensgeschichte ist das mangelnde Verständnis und die unzureichende Unterstützung, die meiner Mutter zustünde und die sie dringend bräuchte, aber nur ein Bruchteil dessen erhält; denn für die Bewilligung jeglicher Therapien, Behandlungen, Absicherungen, Leistungen und Hilfsmittel ‒ egal welcher Größenordnung ‒, musste und muss sie stets die Familie, einen Anwalt und sämtliche Hilfsinstitutionen zur Unterstützung in einem regelrechten Krieg an ihrer Seite haben. Es verhält sich leider völlig unerwartet ganz entgegengesetzt zu der Idee bzw. dem Ziel eines Sozialstaates. In unserem von uns so genannten Sozialstaat machen die gesetzlich verankerten und eigentlich sozialen Hilfestellungen und Absicherungen, die eigentlich für den Erhalt der Würde und der Lebensqualität existieren, das Leben erst richtig zur Hölle.“