Lebensbilder von Menschen mit Spina bifida / offenem Rücken

In Anbetracht der Tatsache, dass die sozio-ökonomischen Bedingungen, denen Menschen mit Spina bifida unterliegen, nach wie vor schwierig sind, mag es nicht überraschen, dass die Lebenssituationen dieser Menschen sehr unterschiedlich sein können. Dies trifft nicht nur auf die Entwicklungsmöglichkeiten im Kindesalter beziehungsweise in der Schule zu. Dies trifft auch auf die Freizeitgestaltung, die Zugänglichkeit im öffentlichen Raum, die spätere Berufstätigkeit und die Wohnsituation sowie die Partnerschaft und das Familienleben zu, denn sie bilden letztendlich die Rahmenbedingungen für ein gelingendes Leben. In dieser qualitativ-empirischen Studie kommen nun elf Frauen und neun Männer mit Spina bifida zu Wort, um aus ihrer ganz persönlichen Sicht über ihre Erfahrungen in unterschiedlichen Lebensbereichen von der Kindheit bis zur Gegenwart zu berichten. Dabei kommen neben den Erfahrungen in der Schule auch die Erfahrungen im Beruf, mit der Familie oder mit öffentlichen Verkehrsmitteln zur Sprache. Auch die Wohnsituation, die Partnerschaft oder die Freizeitgestaltung, sowie gesundheitliche Beeinträchtigungen, die Kraftquellen und die Zukunftsvorstellungen werden genannt. Es soll somit dokumentiert werden, welche Chancen, Möglichkeiten und Rahmenbedingungen für betroffene Frauen und Männer vorliegen. Dieses Wissen vermittelt nicht nur Eltern, Angehörigen, Lehrkräften und Ärzten einen Einblick in die Erlebniswelt dieser Frauen und Männer, wodurch diese für die Bedürfnisse der Betroffenen sensibilisiert werden. Auch für die von Spina bifida betroffenen Personen werden wesentliche Orientierungspunkte aufgezeigt, die sie darin unterstützen können, ein gelingendes und zufriedenes Leben zu entfalten.