rauf und runter – Leben mit einer seltenen Muskelkrankheit

Rauf und runter, ja, das beschreibt die Gefühle der Autorin sehr gut. Lange hat sie nach diesem passenden Titel gesucht. Kaum jemand weiss, wie es sich anfühlt, mit zentronuklearer Myopathie leben zu müssen, denn diese Krankheit ist sehr selten. Die Bezeichnung der Krankheit ist schon ein Zungenbrecher, darum kürzen wir hiermit ab auf ZM. Doch wenn es nur das wäre…!

Warum Gabriela Hofer hier darüber schreibt? Eine gute Frage, denn es ist für sie alles andere als einfach gewesen, ihr Innerstes offenzulegen und dem Leser, der Leserin Dinge zu offenbaren, die mancher lieber für sich behält. Jeder, der dieses Buch gelesen hat, weiss nun, was sie fühlt und denkt.

Das Motiv, dieses Buch zu schreiben, ist, dem Leser aufzuzeigen, dass Menschen, die an einer seltenen, nicht offen sichtbaren Krankheit leiden, deswegen nicht simulieren, sondern dass da wirklich etwas sehr Gravierendes ist.
Sind Sie neugierig geworden? Seien Sie vorab gewarnt: Das Leben von Gabriela Hofer mit ihrer Krankheit ist weder spektakulär noch besonders spannend, es ist einfach – ziemlich – anders.