Sekundärnutzung von Sozialdaten für die Forschung und Planung
Rechtliche Rahmenbedingungen für Forschende, Krankenkassen, Pflegekassen und Medizinische Dienste
Anna-Lina Döpke
Durch die Menge und Vielfalt gesundheitsrelevanter Daten sowie den technologischen Fortschritt erfährt die
Gesundheitsforschung grundlegende Veränderungen. Die SARS-CoV-2-Pandemie und gesetzgeberische
Aktivitäten haben das Thema in den Jahren 2020 und 2021 in Deutschland besonders in den Fokus gerückt.
Der Gesetzgeber schuf erweiterte Möglichkeiten zur Sekundärnutzung von Sozialdaten. Dabei sah er sich
mit der Frage konfrontiert, innerhalb welcher Grenzen er sich zugunsten des Gemeinwohls einen Eingriff in
das Informationelle Selbstbestimmungsrecht des Einzelnen erlauben darf. Hierbei steht die gerechte, effiziente
Versorgung in der Gesetzlichen Krankenversicherung und in der Sozialen Pflegeversicherung in einem
Wechselspiel von Forschungsfreiheit, informationellem Selbstbestimmungsrecht, der körperlichen Integrität
des Einzelnen, neuen technischen Möglichkeiten und dem Wunsch nach einem gut funktionierenden Gesundheitssystem.
Besondere Anforderungen ergeben sich aus der Verpflichtung, mit den begrenzten Ressourcen
des Gesundheitssystems maßvoll umzugehen, was auch die Erkenntnisse der wissenschaftlichen
Forschung mit einbeziehen muss. Der Wunsch nach Erkenntnis ist dem System der Kranken- und Pflegeversicherung
immanent. In der Praxis besteht jedoch Rechtsunsicherheit, ob und in welchem Umfang vorhandene
Sozialdaten für Forschung und Planung verwendet werden und welche Daten für diese Zwecke neu
erhoben werden dürfen.
Mit dem vorliegenden Werk nimmt sich die Autorin Anna-Lina Döpke dieser Fragen aus der Sicht der jeweiligen
Verarbeiter an. Zentral ist hierbei die Frage, welche Möglichkeiten für die Sekundärnutzung zu
Forschungs- und Planungszwecken für die unterschiedlichen Akteure bestehen und welche Grenzen das Datenschutzrecht
vorsieht. Hierbei sind neben der Datenschutz-Grundverordnung die nationalen Vorschriften
des Sozialdatenschutzes zu berücksichtigen, die die Nutzung von Sozialdaten auch für Sekundärzwecke der
Forschung und Planung regeln. Die Normen des Sozialrechts zeichnen sich nicht nur durch ihre Komplexität,
sondern auch durch ihre Dynamik aus und stellen deshalb für den Rechtsanwender eine besondere Herausforderung
dar. Das Werk gibt Orientierung in der bestehenden Normenpluralität, zeigt aber auch Widersprüchlichkeiten
der aktuellen Rechtslage auf und gibt Empfehlungen zur Umsetzung von Forschungs- und
Planungsvorhaben, wie auch zu zukünftigen gesetzgeberischen Möglichkeiten.
