Störung des Gehirnwasserkreislaufs: Leben mit Hydrocephalus

Ein Wasserkopf! Die Angst, die sich mit der Diagnose Hydrocephalus verbindet, verschwindet nie. Alle sind davon in unterschiedlicher Weise betroffen. Dabei wurde in den letzten Jahrzehnten viel über die Intelligenz- und körperliche Entwicklung von Kindern mit Hydrocephalus geschrieben. Doch die psychosozialen Belastungen und deren Bewältigung, welche die Hydrocephaluserkrankung bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen auslöst, hat bisher kaum Beachtung in der Fachliteratur gefunden. Caroline Hintzen schliesst mit diesem Buch eine klaffende Lücke. Denn eindrucksvoll und zum Teil erschütternd berichten hier junge Betroffene von sozialen Kontakten, die aufgrund häufiger Krankenhausaufenthalte (20-60 Operationen) und körperlicher Defizite verloren gehen. Aber es sind auch Berichte, die den Lebensmut und die Kraft beschreiben, die man braucht, um die ständigen Hänseleien in der Schule, das Unverständnis bei Arbeitskollegen und die Konflikte in der Familie zu bewältigen. Die scheinbare Normalität aufgrund der „Unsichtbarkeit“ der Behinderung wird hier so manches Mal zum Problem. Einschränkungen werden nicht ernst genommen, Überforderung oder Rückzug sind oft die Folge. Besonders die Schilderungen einer Betroffenen, die jahrelang in einem Heim für geistig Behinderte untergebracht war und die später noch ein Hochschulstudium absolvierte, zeigen die katastrophalen Folgen einer „Abschiebepolitik“, die behinderungsbedingte Defizite nicht ernst nimmt. Ziel dieser Arbeit ist es, auf die Situation der medizinischen und psychosozialen Versorgung in der Hydrocephalusbehandlung aufmerksam zu machen und eine Studie anzuregen, welche zur Erstellung eines interdisziplinären Behandlungskonzeptes dienen soll.