Schlüsselwort: data policy

Eine unabdingbare Voraussetzung für die Beantwortung der Forschungsfragen der Versorgungsforschung sind das Vorhandensein und die Zugänglichkeit von umfassenden Daten hoher Qualität. Es ist davon auszugehen, dass die Versorgungsforschung in den kommenden Jahren auf der Verlinkung (Datenlinkage, „data linkage“), also der Verknüpfung mehrerer Datenquellen auf Basis von geeigne-ten gemeinsamen Schlüsselvariablen beruhen wird. In Deutschland werden umfassende Daten hoher Qualität routinemäßig gesammelt, allerdings sind diese für Forschungszwecke nur bedingt geeignet und eingeschränkt verfügbar. Daher liegt der Ursprung dieses Gutachtens in den Grundfragen, wel-che Fragestellungen der Versorgungsforschung im Ausland auf Basis besserer Daten besser beant-wortet werden können, und auf welchen Wegen eine solche Verbesserung der Datengrundlage in Deutschland erzielt werden könnte.Fallbeispiele interessanter Verlinkungsansätze aus zwölf Ländern wurden identifiziert und anhand eines vordefinierten Konzeptes analysiert. Informationen wurden für alle Vergleichsländer bzw. Fallstudien zunächst auf Basis von öffentlich zugänglichen Quellen identifiziert. Anschließend wurde pro Land ein Profil erstellt und geeigneten Länderexperten zur Validierung und Ergänzung weiterge-leitet. Das Gutachten stellt eine Übersicht der eingeschlossenen Fallstudien vor (Kapitel 3), sowie im Anhang wichtige Eckdaten pro Land und Fallstudie. Es folgen eine nähere Betrachtung der Möglichkeiten der Nutzung von Routinedaten (Kapitel 4), der Verlinkungsmöglichkeiten mit und ohne eindeutigem personenbezogenen Merkmal (Kapitel 5), der unterschiedlichen Zugriffswege für Forscher (Kapitel 6), der Ausgestaltung des Einsatzes von Daten aus elektronischen Patienten- bzw. Gesundheitsakten für die Forschung (Kapitel 7) und ein Zwischenfazit (Kapitel 8). Das Gutachten endet mit einer Wunschliste für mögliche regulatorische Änderungen in Anbetracht der aktuellen politischen Diskussion (Kapitel 9).Wichtig ist hier zu beleuchten, dass die thematisierten Fallstudien aus dem internationalen Vergleich wichtige Aspekte hervorheben, die für die Problematik in Deutschland von Bedeutung sein könnten. Neben dem Mehrwert von vergleichsmäßig einfach zugänglichen, umfangreiche(re)n Abrechnungsdaten, die schneller als in Deutschland vorliegen, sektorenübergreifende Analysen erlau-ben und personenbezogen mit Gesundheits- sowie auch mit Regionaldaten verknüpfbar sind, wird auch das Potential von Datenbanken beleuchtet, die auf Basis der routinemäßigen Dokumentation (i.d.R. elektronischen Gesundheitsakten) von Leistungserbringern entstehen. Eine Investition in diese Richtung kann nicht nur für das eigene Gesundheitssystem Einsichten ermöglichen, sondern auch die internationale Kooperation fördern und zur internationalen Sichtbarkeit wissenschaftlicher Exzellenz beitragen.Eine Nebeneinanderstellung der in Deutschland vorhandenen Datenbestände und der in anderen Ländern eingesetzten Daten deutet darauf hin, dass sich die Diskussion hierzulande an erster Stelle mit der Ausgestaltung der zur Verfügung stehenden Daten befassen sollte und ergänzend die Erfassung zusätzlicher Informationen bedenken kann.