„Wasserkopf“ – das abfällige Schlagwort bezeichnet Menschen mit einer Hydrocephalus Behinderung, die bei Erwachsenen meist unsichtbar ist. Das ist Fluch und Segen zugleich: Stigmatisierung erleiden die Betroffenen oft erst auf den zweiten Blick. Weil ihre gesundheitlichen Einschränkungen nicht offensichtlich sind, werden sie nicht ernst genommen: von ihrem Umfeld nicht und, was noch schlimmer ist, auch von vielen Ärzten nicht. „Hydrocephalus ist wie ein Schnupfen,und der Neurochirurg gibt das Taschentuch dazu!“ Derartige Verharmlosungen stellt dieses Buch in Frage. Caroline Hintzen erzählt ihre Lebensgeschichte, die auch eine Leidensgeschichte ist. Als Betroffene ist sie über die Jahre selbst zur Expertin geworden und liefert in diesem Buch alle wichtigen Informationen zu einer Behinderung, von der jeder schon gehört hat, über die aber kaum jemand etwas weiß: Dieses Buch ist ein kritischer, tiefer Blick auf die schwierige Behandlungs- und Lebenssituation von Betroffenen und auf das oft problematische Arzt-Patienten-Verhältnis. Caroline Hintzen hat sich ein selbstbestimmtes Leben erkämpft und will nun den Blick auf eine Krankheit schärfen, in der zermürbende Klinikaufenthalte, zahlreiche Operationen und lebensbedrohliche Situationen zum Alltag gehören. Und doch will sie anderen Betroffenen durch ihr Beispiel Mut und Kraft geben.Denn ihre Geschichte ist auch die Geschichte der Überwindung scheinbarer Unmöglichkeiten. Sie hat das bequeme „Das-geht-nicht-mit-Hydrochephalus-Diktum“ ihrer Umwelt widerlegt und ein Studium abgeschlossen, in den Beruf gefunden, ist viel gereist und hat körperliche Herausforderungen gemeistert.Caroline Hintzen hat sich durchgesetzt. Oft genug auch gegen die eigene Verzweiflung. Deshalb ist dieses aufrüttelnde, in Zügen kompromisslos ehrliche Buch zugleich ein Plädoyer für Emanzipation und für Akzeptanz.John A. Kantara, freier Journalist für ZDF, 3Sat, Arte, Die Zeit
Aktualisiert: 2019-03-20
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Ein Wasserkopf! Die Angst, die sich mit der Diagnose Hydrocephalus verbindet, verschwindet nie. Alle sind davon in unterschiedlicher Weise betroffen. Dabei wurde in den letzten Jahrzehnten viel über die Intelligenz- und körperliche Entwicklung von Kindern mit Hydrocephalus geschrieben. Doch die psychosozialen Belastungen und deren Bewältigung, welche die Hydrocephaluserkrankung bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen auslöst, hat bisher kaum Beachtung in der Fachliteratur gefunden. Caroline Hintzen schliesst mit diesem Buch eine klaffende Lücke. Denn eindrucksvoll und zum Teil erschütternd berichten hier junge Betroffene von sozialen Kontakten, die aufgrund häufiger Krankenhausaufenthalte (20-60 Operationen) und körperlicher Defizite verloren gehen. Aber es sind auch Berichte, die den Lebensmut und die Kraft beschreiben, die man braucht, um die ständigen Hänseleien in der Schule, das Unverständnis bei Arbeitskollegen und die Konflikte in der Familie zu bewältigen. Die scheinbare Normalität aufgrund der "Unsichtbarkeit" der Behinderung wird hier so manches Mal zum Problem. Einschränkungen werden nicht ernst genommen, Überforderung oder Rückzug sind oft die Folge. Besonders die Schilderungen einer Betroffenen, die jahrelang in einem Heim für geistig Behinderte untergebracht war und die später noch ein Hochschulstudium absolvierte, zeigen die katastrophalen Folgen einer "Abschiebepolitik", die behinderungsbedingte Defizite nicht ernst nimmt. Ziel dieser Arbeit ist es, auf die Situation der medizinischen und psychosozialen Versorgung in der Hydrocephalusbehandlung aufmerksam zu machen und eine Studie anzuregen, welche zur Erstellung eines interdisziplinären Behandlungskonzeptes dienen soll.
Aktualisiert: 2020-12-04
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