Virtuelle Communities für Krebspatienten

Seit gut einem Jahrzehnt gibt es Websites, die es Patienten und ihren Angehörigen ermöglichen, sich zum Thema Krebs zu informieren und sich mit Betroffenen auszutauschen. Erste Virtuelle Communities entstanden in den USA, kurze Zeit später gab es sie auch in Deutschland und anderen europäischen Ländern. Die vorliegende Arbeit beschäftigt sich mit einer Virtuellen Community für Brustkrebspatientinnen, die im Rahmen des Projektes COSMOS aufgebaut, betrieben und evaluiert wurde. Die Arbeit untersucht, welchen Nutzen Virtuelle Communities Krebspatienten stiften. Dazu wurde eine Meta-Analyse anhand der Literatur zum Informations- und Interaktionsbedarf durchgeführt. Anhand verschiedener Datenerhebungsmethoden wurde überprüft, welche Informations- und Interaktionsangebote es für Krebspatienten gibt, wie, für was und von wem sie genutzt werden.

Studien zeigen, dass nur 5–15 % der Krebspatienten Selbsthilfegruppen nutzen, obwohl sich die meisten Austausch mit Gleichgesinnten wünschen und einen großen Informationsbedarf haben. Die Nutzer von Selbsthilfegruppen berichten über eine bessere Lebensqualität. Informationsangebote im Internet werden von 40 % der Krebspatienten genutzt, Interaktionsangebote von nur 2–9 %.

Die Arbeit hat Nutzungsdaten der Community über 29 Monate mit über 800 Mitgliedern ausgewertet. Es konnten verschiedene Nutzerklassen identifiziert werden. Die Auswertung der Daten hat gezeigt, dass die meisten Zugriffe auf Interaktionsdienste entfallen. Jedoch ist nur ein Viertel der Mitglieder in der Community aktiv, der Rest sind Lurker. Der aktive Community-Kern mit 5 % der Mitglieder sollte genau beobachtet werden, da sie Meinungsbildner sind und das Wohlergehen der Community von ihnen abhängt. Ein Community Management ist nötig, wenn es zu Streitigkeiten kommt und eingegriffen werden muss.