Leben mit einem behinderten Kind
Tagebuch einer Mutter
Für Birgit Kubik und ihren Mann kommt nach der Geburt ihres Sohnes alles anders als gedacht. Ihr Sohn Max muss mit drei Wochen operiert werden, viele medizinische Maßnahmen folgen. Bald wird klar: Max ist behindert. Später gibt es Namen dafür: Entwicklungsrückstand, atypischer Autismus, zwanghafte Verhaltensweisen, ADHS … Für die Familie ist das Leben mit Max herausfordernd und voller Überraschungen. So spricht Max zunächst gar nicht, doch sowie er es lernt, flutet er seine Umwelt mit Fragen. Max lernt nicht lesen, aber sein exaktes inneres Zeitgefühl und sein verblüffendes Gedächtnis machen ihn zum „Terminkalender“ in Schule, Therapiezentren und zu Hause. Mitten im Supermarkt oder sonst wo spricht Max fremde Menschen an, berührt sie oder macht ihnen Komplimente. Was die Mutter immer wieder überrascht: Viele empfinden seine energische Kontaktaufnahme als wohltuend.
Im Tagebuchstil beschreibt die Autorin, verheiratete Mutter von zwei Kindern, den Familienalltag von Maxʼ Geburt bis zu seiner Volljährigkeit. Sie erwähnt Glücksmomente des Familienlebens und Meilensteine in Maxʼ Entwicklung. Doch sie verschweigt nicht, dass das ständige Verfügbar-sein-Müssen anstrengend ist: Max kann nicht allein sein, seine Fragen verlangen Antworten und Therapien, Schulgespräche sowie Arzttermine reihen sich aneinander. Gut, dass das soziale Netzwerk der Familie funktioniert und Kubik gelernt hat zu „switchen“, das heißt ihren kostbaren Freiraum bewusst zu genießen.
Tipp:
Authentischer Erfahrungsbericht aus erster Hand
Inspirierend für Angehörige von beeinträchtigten Kindern
Hilfreich für Menschen, die Kinder mit besonderen Bedürfnissen betreuen
Aktualisiert: 2023-06-08
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Leben mit einem behinderten Kind
Tagebuch einer Mutter
Für Birgit Kubik und ihren Mann kommt nach der Geburt ihres Sohnes alles anders als gedacht. Ihr Sohn Max muss mit drei Wochen operiert werden, viele medizinische Maßnahmen folgen. Bald wird klar: Max ist behindert. Später gibt es Namen dafür: Entwicklungsrückstand, atypischer Autismus, zwanghafte Verhaltensweisen, ADHS … Für die Familie ist das Leben mit Max herausfordernd und voller Überraschungen. So spricht Max zunächst gar nicht, doch sowie er es lernt, flutet er seine Umwelt mit Fragen. Max lernt nicht lesen, aber sein exaktes inneres Zeitgefühl und sein verblüffendes Gedächtnis machen ihn zum „Terminkalender“ in Schule, Therapiezentren und zu Hause. Mitten im Supermarkt oder sonst wo spricht Max fremde Menschen an, berührt sie oder macht ihnen Komplimente. Was die Mutter immer wieder überrascht: Viele empfinden seine energische Kontaktaufnahme als wohltuend.
Im Tagebuchstil beschreibt die Autorin, verheiratete Mutter von zwei Kindern, den Familienalltag von Maxʼ Geburt bis zu seiner Volljährigkeit. Sie erwähnt Glücksmomente des Familienlebens und Meilensteine in Maxʼ Entwicklung. Doch sie verschweigt nicht, dass das ständige Verfügbar-sein-Müssen anstrengend ist: Max kann nicht allein sein, seine Fragen verlangen Antworten und Therapien, Schulgespräche sowie Arzttermine reihen sich aneinander. Gut, dass das soziale Netzwerk der Familie funktioniert und Kubik gelernt hat zu „switchen“, das heißt ihren kostbaren Freiraum bewusst zu genießen.
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Aktualisiert: 2023-05-17
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Für Birgit Kubik und ihren Mann kommt nach der Geburt ihres Sohnes alles anders als gedacht. Ihr Sohn Max muss mit drei Wochen operiert werden, viele medizinische Maßnahmen folgen. Bald wird klar: Max ist behindert. Später gibt es Namen dafür: Entwicklungsrückstand, atypischer Autismus, zwanghafte Verhaltensweisen, ADHS … Für die Familie ist das Leben mit Max herausfordernd und voller Überraschungen. So spricht Max zunächst gar nicht, doch sowie er es lernt, flutet er seine Umwelt mit Fragen. Max lernt nicht lesen, aber sein exaktes inneres Zeitgefühl und sein verblüffendes Gedächtnis machen ihn zum „Terminkalender“ in Schule, Therapiezentren und zu Hause. Mitten im Supermarkt oder sonst wo spricht Max fremde Menschen an, berührt sie oder macht ihnen Komplimente. Was die Mutter immer wieder überrascht: Viele empfinden seine energische Kontaktaufnahme als wohltuend.
Im Tagebuchstil beschreibt die Autorin, verheiratete Mutter von zwei Kindern, den Familienalltag von Maxʼ Geburt bis zu seiner Volljährigkeit. Sie erwähnt Glücksmomente des Familienlebens und Meilensteine in Maxʼ Entwicklung. Doch sie verschweigt nicht, dass das ständige Verfügbar-sein-Müssen anstrengend ist: Max kann nicht allein sein, seine Fragen verlangen Antworten und Therapien, Schulgespräche sowie Arzttermine reihen sich aneinander. Gut, dass das soziale Netzwerk der Familie funktioniert und Kubik gelernt hat zu „switchen“, das heißt ihren kostbaren Freiraum bewusst zu genießen.
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Aktualisiert: 2023-05-16
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Für Birgit Kubik und ihren Mann kommt nach der Geburt ihres Sohnes alles anders als gedacht. Ihr Sohn Max muss mit drei Wochen operiert werden, viele medizinische Maßnahmen folgen. Bald wird klar: Max ist behindert. Später gibt es Namen dafür: Entwicklungsrückstand, atypischer Autismus, zwanghafte Verhaltensweisen, ADHS … Für die Familie ist das Leben mit Max herausfordernd und voller Überraschungen. So spricht Max zunächst gar nicht, doch sowie er es lernt, flutet er seine Umwelt mit Fragen. Max lernt nicht lesen, aber sein exaktes inneres Zeitgefühl und sein verblüffendes Gedächtnis machen ihn zum „Terminkalender“ in Schule, Therapiezentren und zu Hause. Mitten im Supermarkt oder sonst wo spricht Max fremde Menschen an, berührt sie oder macht ihnen Komplimente. Was die Mutter immer wieder überrascht: Viele empfinden seine energische Kontaktaufnahme als wohltuend.
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Aktualisiert: 2023-05-08
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Für Birgit Kubik und ihren Mann kommt nach der Geburt ihres Sohnes alles anders als gedacht. Ihr Sohn Max muss mit drei Wochen operiert werden, viele medizinische Maßnahmen folgen. Bald wird klar: Max ist behindert. Später gibt es Namen dafür: Entwicklungsrückstand, atypischer Autismus, zwanghafte Verhaltensweisen, ADHS … Für die Familie ist das Leben mit Max herausfordernd und voller Überraschungen. So spricht Max zunächst gar nicht, doch sowie er es lernt, flutet er seine Umwelt mit Fragen. Max lernt nicht lesen, aber sein exaktes inneres Zeitgefühl und sein verblüffendes Gedächtnis machen ihn zum „Terminkalender“ in Schule, Therapiezentren und zu Hause. Mitten im Supermarkt oder sonst wo spricht Max fremde Menschen an, berührt sie oder macht ihnen Komplimente. Was die Mutter immer wieder überrascht: Viele empfinden seine energische Kontaktaufnahme als wohltuend.
Im Tagebuchstil beschreibt die Autorin, verheiratete Mutter von zwei Kindern, den Familienalltag von Maxʼ Geburt bis zu seiner Volljährigkeit. Sie erwähnt Glücksmomente des Familienlebens und Meilensteine in Maxʼ Entwicklung. Doch sie verschweigt nicht, dass das ständige Verfügbar-sein-Müssen anstrengend ist: Max kann nicht allein sein, seine Fragen verlangen Antworten und Therapien, Schulgespräche sowie Arzttermine reihen sich aneinander. Gut, dass das soziale Netzwerk der Familie funktioniert und Kubik gelernt hat zu „switchen“, das heißt ihren kostbaren Freiraum bewusst zu genießen.
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Aktualisiert: 2023-04-16
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In den letzten Jahrzehnten ist die Zahl der Personen, die aus gesundheitlichen Gründen als nicht erwerbsfähig klassifiziert werden, angewachsen. Vor diesem Hintergrund entstanden neue betriebliche und sozialstaatliche Eingliederungsmassnahmen. So werden Personen in Grossunternehmen nach Krankheit oder Unfall derzeit oftmals von Case Manager*innen bei der Rückkehr an den Arbeitsplatz begleitet. Ergänzend dazu leisten Eingliederungsberater*innen der Invalidenversicherung (IV) beim Arbeitsplatzerhalt Unterstützung. Gegenüber beiden Institutionen besteht anfänglich ein Misstrauen auf Seiten der Betroffenen. Während sich dieses Misstrauen gegenüber dem betrieblichen Case Management in der Regel rasch auflöst, ist die IV in den Augen der einzugliedernden Menschen eine Rentenversicherung, was Angst auslöst. Auch bei erfolgreichem Arbeitsplatzerhalt hinterlassen die Eingliederungsmassnahmen Spuren im Selbst der betroffenen Personen. Die qualitative Interviewstudie zeigt auf, inwiefern betriebliche und sozialstaatliche Massnahmen Anpassungen bei den einzugliedernden Personen erzwingen und welche Handlungsstrategien die Betroffenen entwickeln, um diese Anpassungsleistungen zu verkraften.
Aktualisiert: 2022-04-14
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Die Soluna ist eine Institution für Frauen jeden Alters, die auf Grund von psychischen oder geistigen Beeinträchtigungen auf Begleitung angewiesen sind. In den dreissig Jahren, in denen ich die Soluna leitete, habe ich die originellsten, bewegendsten und schönsten Geschichten zusammengetragen. Die vielfältigen Lebensentwürfe der Frauen zeigen, dass sie zwar ihr Leben verhaltensoriginell gestalten, sich aber nicht behindern lassen.
Aktualisiert: 2023-03-22
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Angst vor dem Tod? Das muss nicht sein, davon ist Ivana Seger überzeugt. Seit zehn Jahren hat es sich die Palliativschwester zur Aufgabe gemacht, Menschen während ihrer letzten Lebensphase zu begleiten. Dabei ist sie aber nicht alleine, denn sie hat eine starke Persönlichkeit an ihrer Seite: Emma, eine zertifizierte Labradorhündin, die nichts mehr liebt als zu kuscheln und Trost zu spenden. Unzählige Sterbende, Schwerkranke und ihre Familien hat diese außergewöhnliche Therapiehündin in einer Zeit begleitet, die oft so sehr von Sorgen und Ängsten geprägt ist.
Ivana Seger, die selber als Palliativschwester in einem Hospiz arbeitet, weiß nur zu gut, wie hilflos sich die meisten Angehörigen in dieser Situation fühlen. Die verbleibende Zeit mit schönen Momenten zu füllen, ist dann gar nicht so einfach, da nicht selten die Krankheit den kompletten Tagesablauf und auch die Stimmung beherrscht. Nicht so, wenn Emma da ist! Durch ihre instinktive Behutsamkeit schafft sie etwas, das unbezahlbar ist: Sie spendet Trost, schenkt Ruhe und Entspannung, sorgt für eine liebevolle Atmosphäre und vermittelt Geborgenheit.
Die schönsten Momente hat Ivana Seger nun in ihrem Buch „Der Emma-Effekt“ niedergeschrieben. Zahlreiche Fotos und authentische Briefe von Angehörigen ergänzen ihre ergreifenden Erinnerungen.
„Ivana Seger und Emma sind ein perfektes Team; sie schaffen es, in den dunkelsten Momenten Trost, Mut und sogar Freude zu schenken. Dieses Buch beschert den Leserinnen und Lesern einen kleinen Einblick in die besondere und enorm wichtige Arbeit der beiden.“ (Der Hundeprofi Martin Rütter)
„Die tiergestützte Therapie auf unserer Palliativstation ist zu einem ergänzenden und nicht mehr wegzudenkenden Therapieansatz geworden.“ (Prof. Dr. med. Frickhofen, Helios HSK Wiesbaden)
Aktualisiert: 2023-04-15
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