Biobanken im Spannungsfeld von Persönlichkeitsrecht und Forschungsfreiheit
Eine Gefahr für Selbstbestimmungsrecht und Datenschutz?
Udo Söns
Der Forschung auf der Grundlage genetischer Daten wird für die kommenden Jahre ein erhebliches Entwicklungspotential vorausgesagt. Mit den noch jungen biologischen und molekulargenetischen Untersuchungsverfahren können wichtige Erkenntnisse für die Entwicklung diagnostischer und therapeutischer Methoden gewonnen werden. Insbesondere sind die Gewinnung genetischer Daten von Individuen oder ganzen Bevölkerungsgruppen sowie die Erforschung der Zusammenhänge zwischen genetischer Disposition, Lebensweise und Krankheitsanfälligkeit von therapeutischer Bedeutung und therapeutischem Nutzen. Eine immer wichtigere Rolle in diesem Zusammenhang spielen so genannte Biobanken. Biobanken sind Sammlungen von menschlichen Körperproben und daraus mittels Genanalyse gewonnenen Daten. Die Brisanz dieser Gendatenbanken liegt in der Fülle höchst sensibler Daten, die letztlich so spezifisch sind, dass sie ihrem jeweiligen Spender stets zugeordnet bleiben. Durch die Verknüpfung von den Ergebnissen aus analysierten Gensequenzen mit höchstpersönlichen Daten entstehen detaillierte Persönlichkeitsprofile sowie ein Potential für gesellschaftliche Steuerung und Kontrolle der Bevölkerung, die das Zugriffsinteresse verschiedener Gruppierungen wecken. Diese Gefahren und Befürchtungen sind nicht neu, sondern bestanden schon in der Vergangenheit bei jeglicher Form der Spende von Körpersubstanzen. Neu ist aber der Umfang an Informationen, der durch die Genanalyse entsteht und den Spender in ganz besonderer Weise berühren kann. Genetische Daten sind in großem Maße zumindest faktisch verfügbar und auch gegen den Willen des Betroffenen leicht zu beschaffen. Zentraler Gegenstand dieser Studie ist die Analyse verfassungsrechtlicher Parameter für die Zulässigkeit von Biobanken. Schwerpunkte bilden dabei die Entwicklung einer problemadäquaten Lesart des allgemeinen Persönlichkeitsrechts sowie die Auflösung von Kollisionen des Persönlichkeitsrechts mit anderen Verfassungsgütern. Außerhalb des verfassungsrechtlichen Kontextes werden einfachgesetzliche Rahmenbedingungen für Biobanken sowie die Möglichkeit des staatlichen Zugriffs untersucht.
